продолжение

Есть очень трудный аспект в моей работе. Эмоции. С ними у меня проблемы. Я не могу объяснить коллегам, почему я не реагирую на всякие страшные вещи - на больных детей, на умирающих детей, на все вот это - почему я не реагирую так, как они. Другие плачут. Я реально видела, как плакала моя начальница, когда рассказывала мне про перевязку. Есть у буллезников такая процедур - перевязка, очень страшная и мучительная. Дети-бабочки живут в постоянной боли, но... 

Понимаете, я не плачу. И сердце бьется спокойно. И взгляд остается холодным.

И я не могу объяснить людям, что я знаю, что значит постоянная боль. Да, конечно, с меня кожа клочьями не сползает. Но я знаю другое. Ту боль, которую не снять перевязкой, мазями, обезболивающими. Ту, которая разрывает изнутри. Знаете, научный факт, я об этом писала, кажется: мозг не умеет разделять физическую и эмоциональную боль. Болевой центр работает одинаково в обоих случаях. Так вот я знаю, что они чувствуют, только у них все болит снаружи, а у меня - изнутри.

Я пришла в этот фонд... честно говоря, не знаю, зачем. Может, потому, что таким людям, как я, помочь ничем нельзя, а таким, как они - можно.

И я знаю, что такое, когда ты не живешь нормальной жизнью, и как безумно хочется жить, как все. А ты не можешь. Твое тело - твоя клетка. И ты знаешь, что если бы не стальные прутья, ты бы мог горы свернуть. Но ты заперт внутри себя. Внутри покалеченного тела или сознания. Это не важно. Важно то, что ты в плену у себя самого. И ты не выберешься, не оторвешься.

Буллезный эпидермолиз неизлечим. Биполярное расстройство тоже. Наверное, мне хочется думать, что моя работа хотя бы немного позволит хоть кому-то получить иллюзию нормальной жизни. 

Знаете, какие в моей жизни бывают маленькие победы - им даже как-то унизительно радоваться, потому что это могут все. Но для меня это целый шаг вперед. Например, я снова начала готовить еду. Понемножку, но я это делаю. 

Я сумела научиться свободно общаться по телефону, которого боялась до обморока еще год назад. Теперь не боюсь и спокойно общаюсь с людьми по всем рабочим вопросам. Мне даже так проще. Я предпочитаю сделать звонок, а не писать на почту или не заполнять форму на сайте. 

С живым общением все намного хуже, но я работаю над этим. По крайней мере, я уже не чувствую дикой усталости, поговорив с человеком всего пять минут. Да, мне далеко до того, чтобы снова научиться нормально общаться. Может быть, я никогда не восстановлю навык. Но я все-таки как-то двигаюсь в эту сторону. 

Я хочу жить нормально. Все люди с особенностями этого хотят. Только этого. 

И все это я не могу объяснить тем, кто со мной работает. И каждый день я одерживаю победу либо проигрываю своему телу. И больше всего я боюсь, что меня окончательно замурует внутри больного сознания. 

Я вкладываю в эту работу всю себя, одновременно переступая через себя же. Я не даю волю эмоциям, потому что они могут убить меня. 

Сумбур какой-то получился...

Иногда я думаю, что такие больные уроды, как я, совсем не созданы для того, чтобы помогать людям. Но кто-то ведь должен это делать. Потому что, как я убедилась, помогают другим только те, кто лишен чего-то. Не обязательно здоровья, могут быть варианты. Но все-таки тот, кто не прошел в этой жизни через ад, вряд ли задумается о том, что такое плохо по-настоящему. А без этого не возникает потребности уберечь кого-то от боли. Потому что ты не знаешь, что такое боль. 

Такие люди не замечают нас - таких, как я, и детей-бабочек, и детей-даунов, и взрослых, борющихся с физическими недостатками. В их солнечном мире с бабочками и пони нас просто нет.

=========