В России больше 1,7 миллиона паллиативных пациентов, получающих медицинскую помощь не лечебного, а поддерживающего характера, - взрослых и детей, которые неизлечимо больны. Благодаря достижениям современной медицины они имеют шанс на достойный уровень жизни, хотя уже никогда не выздоровеют.

За паллиативной помощью, как правило, обращаются люди с раком, ВИЧ или СПИДом, деменцией, болезнью Паркинсона и рассеянным склерозом. Эти заболевания становятся тяжелым ударом не только для самих пациентов, но и для их близких. Часто их родным тоже нужна помощь, чтобы принять неизбежное, но многие не знают, как ее получить. Специалисты рассказали, как подготовиться к прощанию с близким человеком и как это пережить.

Кто может быть рядом в трудный момент в российских больницах

Близким важно быть готовыми к летальному исходу - как психологически, так и в организационном плане. Например, если пациент находится в больнице, хосписе или реанимации, нужно знать, кто и на каких условиях может быть рядом.

Согласно действующему законодательству, в реанимацию к ребенку можно пройти в любое время, к взрослому - только в рабочее. Правила стационаров государственных больниц мягче - близкие (по согласованию с главврачом или заведующим отделением) могут находиться рядом постоянно.

В отделениях паллиативной помощи и хосписах родственники могут навещать пациента в любой момент или оставаться с ним круглосуточно. В коммерческих клиниках с пациентом могут быть не только родные, но и близкие, в родстве не состоящие.



Важно помнить, что дееспособный пациент вправе сам решить, кто может его посещать. Его желание будет приоритетнее правил больницы и действующего законодательства.

Как заботиться о неизлечимо больном близком и не выгореть

Согласно статистике «Сберздоровья», от 50 до 70 процентов ухаживающих за больными близкими людей испытывают симптомы выгорания: они доходят до полного истощения, что грозит обострением хронических заболеваний, депрессией, социальной изоляцией и зависимостями.

При этом вся забота о близком, как правило, ложится на одного-двоих человек. «Я в черной дыре, я отдала заботе о муже все. Уже либо я, мое здоровье и мой сын, либо мой муж», - так описывают свое состояние люди, которые полностью взяли на себя заботы о близком.

70 % людей, ухаживающих за больными близкими, испытывают симптомы выгорания.

Чтобы избежать выгорания, нужно учиться делегировать обязанности другим родственникам или приглашенному персоналу. Очень важно позволять себе отдыхать. Тот, кто отдыхает и отвлекается, восполняет свой ресурс, имеет больше сил на заботу и поддержку. Важно бороться с чувством вины, обращаться к психологу или в группы поддержки.

Людям, которые ухаживают за неизлечимо больными родственниками, очень нужна поддержка. Часто такие люди считают заботу о себе и отдых кощунством, ведь именно в этот момент их умирающему близкому необходима помощь. Однако расслабление в таких ситуациях жизненно необходимо: ресурсы этого человека важны и для него самого, и для умирающего родственника, и для живых членов семьи.

Необходимо обращаться в такие моменты к друзьям и близким. Им тоже может быть сложно понять, как вести себя в такой ситуации, и вот как надо объяснить свои потребности. Например: «Просто посиди со мной рядом. Просто помолчи со мной. Или просто выслушай меня, не давая советов» или «Давай просто погуляем. Или давай просто постоим вместе в лесу - посмотрим на птиц».

Чтобы избежать выгорания, сохраняйте некоторые бытовые ритуалы даже в период ухода за близким, который неизлечимо болен. Это могут быть небольшая прогулка каждое утро, легкая ежедневная зарядка или так называемые утренние страницы.

Можно выписывать с утра или вечером все мысли, которые крутятся внутри вас. Просто выгружать их на бумагу в обязательном порядке. И даже если вам кажется, что «нет слов», так и писать: «Сегодня у меня нет слов. Не знаю, что сказать…»

Соблюдение этих простых ритуалов поможет человеку почувствовать: его жизнь не рушится. Мозг и психика человека быстро адаптируются к условиям его жизни. Уставшее, выгоревшее состояние может быстро стать нормой, поэтому даже спустя годы человеку будет сложно выбраться из него.

Помочь в таких ситуация может терапия. Вы можете любить человека, но чувствовать облегчение от того, что он умирает. Такое бывает. Вы можете любить человека, но злиться и срываться на него от усталости. Такое тоже бывает. Это про накопленные чувства, про усталость. И в терапии можно это изменить.

Когда необходимо срочно обращаться за медицинской помощью?

Существуют симптомы, при появлении которых откладывать визит к специалисту опасно. К ним относятся:

● Суицидальные мысли или намерения
● Панические атаки с выраженными физическими симптомами (учащенное сердцебиение, чувство удушья, тремор)
● Выраженные нарушения сна на протяжении более двух недель
● Значительная потеря или увеличение веса (более 5% за месяц)
● Постоянное чувство безнадежности и отчаяния
● Злоупотребление алкоголем или психоактивными веществами для снятия напряжения
● Выраженная раздражительность с эпизодами агрессии в адрес больного.

При появлении этих симптомов необходимо немедленно обратиться к психиатру или психотерапевту. В сложных случаях может потребоваться госпитализация в дневной или круглосуточный стационар.

Что сказать, пока не стало слишком поздно

К прощанию с близким человеком тоже можно подготовиться, хотя подобрать правильные слова бывает нелегко, даже когда близкие знают, что человек скоро умрет. Понять, что человек скоро уйдет из жизни, можно по нескольким признакам: он начинает быстрее утомляться и больше спать, отказывается от еды и воды, дыхание часто становится поверхностным, пульс - более редким, а кожа бледнеет.

В медицине описано явление, когда пациент, как правило, страдающий тяжелой формой деменции, незадолго до ухода из жизни приходит в сознание, начинает активно общаться с окружающими, демонстрирует ясность ума. Это феномен терминального просветления, который пока не слишком хорошо изучен.

Как бы то ни было, универсальных правил прощания не существует. С одной стороны, люди перед смертью много смотрят в себя. Затихают. Внутри них могут происходить процессы и размышления, в которые они не пустят даже близких. С другой стороны, они будут рады слышать и видеть тех, кого они любят. Будут просто рады их присутствию - и тому, что они просто рядом и держат их за руку.

Агрессия, желание оттолкнуть и уход в себя у умирающего человека нормальны. Просто будьте с ним рядом столько, сколько у вас получится. Но не забывайте отдыхать, советуют психологи.



В таких ситуациях не стоит тратить драгоценное время на старые обиды или ложные обещания. Наука говорит, что слух функционирует дольше, чем остальные органы чувств, поэтому поговорить даже с тем, кто уходит в забытье, необходимо. Кто-то решается наконец обсудить незавершенные дела или, например, детали похорон, многие просят прощения, благодарят, признаются в чувствах.

Главное в такой ситуации - это успеть сказать слова благодарности. Поблагодарите за то, что этот человек был в вашей жизни, за ту роль, которую он сыграл, за частичку себя, которую он здесь оставил. Это могут быть воспоминания, традиции, что-то созданное им - дети, картины, истории, добрые дела. Сконцентрируйтесь не на факте ухода, а на всем хорошем, что было, пока он был в этом мире, здесь и сейчас. Это меняет фокус с потери на ценность присутствия.

Если ваши взгляды или религиозные убеждения позволяют, можно договориться о продолжении связи. Например: «Когда ты будешь по ту сторону, можешь приходить ко мне во снах, подавать знаки» или «Ты будешь там, а я буду молиться здесь, и мы можем так общаться». Это снимает у обоих абстрактный страх небытия или неизвестности. Открытый разговор об этом снижает драматизм, и тому, кто уходит, часто становится легче.

Как жить дальше

Иногда горе побуждает людей к действиям. Например, певец Ярослав Сумишевский после трагической гибели жены Натальи в ДТП в 2021 году вышел на сцену и пел свою программу - для нее. Актер Константин Хабенский еще при жизни первой супруги Анастасии, умиравшей от рака, создал вместе с ней фонд, помогающий детям с тяжелыми заболеваниями мозга.

Но трансформировать горе в деятельный порыв могут далеко не все. В период горевания нужно набраться терпения и дать психике время и пространство, чтобы переработать утрату. Чтобы пережить потерю, есть несколько тактик.

● Фокус на хорошем. Снова и снова возвращайтесь мысленно не к моменту ухода, а к светлым воспоминаниям: что хорошего этот человек мне дал? Что прекрасного осталось? Какие моменты нашей связи навсегда останутся в памяти? Цените весь период, который он был в вашей жизни - будь то вся жизнь или определенный отрезок. Мысленно поблагодарите именно за это время.

● Создавайте светлые ритуалы. Можно устраивать дни памяти, но не как траур, а как возможность порадоваться тому, что было. Вспоминайте любимые шутки этого человека, готовьте его любимые блюда, пересматривайте фотографии не с мыслью «его больше нет», а с мыслью «какое счастье, что мы это пережили вместе». Желательно делать это в кругу близких, разделяя воспоминания. Это снижает градус одиночества и страдания.

● Будьте готовы к сложным периодам. Самые тяжелые моменты - это первые праздники, дни рождения и другие значимые даты, которые всегда отмечались вместе. К ним стоит готовиться заранее и сознательно наполнять их тем же светом хороших воспоминаний. Это поможет прожить их, а не застрять в острой боли.

Важно помнить: горевание - это процесс, в котором психика адаптируется к новой реальности. Позвольте себе в этом процессе не только скорбеть, но и находить опору в той любви и благодарности, которые остались с вами навсегда. Проживая горе, мы не стираем потерю, но учимся нести ее иначе - с уважением к ушедшему и заботой о себе, оставшемуся в живых.

Острая фаза горевания длится обычно несколько месяцев, большинство людей адаптируются к новым реалиям за год. В том случае, если острый период затягивается, появляется ощущение бессмысленности жизни, суицидальные мысли, чувство вины, важно обратиться за помощью к специалисту.

Горе - естественная реакция организма, а не проявление слабости. После утраты важно разрешить себе горевать так, как хочется, и столько, сколько это необходимо, ведь единых правил нет. Можно плакать, злиться и даже смеяться - любые эмоции допустимы.

Мифы и факты о паллиативной помощи