Вы знаете, что такое орфанные лекарства? Это лекарства, которые жизненно необходимы больным с редкими генетическими, наследственными и онкологическими заболеваниями. Такие лекарства не производятся в нашей стране - их производство дорого, сбыт невелик. Во всех развитых странах мира и даже в ряде стран бСССР регистрация таких лекарств упрощена, благотворительные фонды и родственники больных могут без проблем получать такие лекарства. В нашей стране ни в одном законе не говорится о таких лекарствах. Волонтеры и родственники везут их на свой страх и риск. В России редкими заболеваниями страдает около 5 миллионов человек, среди них много детей. Орфанные лекарства - это их шанс выжить, вести достойную жизнь. Благотворительные фонды и организации России создали общее обращение к президенту РФ с просьбой отрегулировать в законах оборот орфанных препаратов в России. Прощу Вас - поддержите их. http://uandi.ru/ - здесь можно прочитать подробнее и поставить подпись под обращением к президенту России. Это очень важный вопрос. На карту поставлена жизнь миллионов россиян, страдающих редкими и генетическими заболеваниями. Им могут помочь лекарства, производимые только на Западе и пока не зарегистрированные в России. Промедление в этом вопросе, в буквальном смысле, смерти подобно. [показать]