[250x183]
То есть рождение в семье ребенка-аутиста означает полную смену образа жизни для его родителей?

У нас - да, на Западе - нет. Там нет такой большой разницы, родился аутист или нейротипический ребенок. Просто с аутистом надо больше заниматься, и занятия должны быть по-другому построены. Практически все аутисты, дожившие до взрослого возраста, умеют читать, писать и так далее. Но когда они учатся, например, читать, то учатся не буквами и слогами, а словами. Специальные программы для обучения родителей давно разработаны, их не нужно заново изобретать, нужно просто перенести на нашу почву.

Как рассматривают аутизм люди, которые с ним связаны профессионально? Это все-таки болезнь или вариант нормы?

Конечно, это болезнь. Все домыслы о том, что аутизм - вариант нормы, это обывательские разговоры. Но есть болезни, с которыми люди живут и работают. Предположим, у человека хроническое воспаление желчного пузыря. Означает ли это, что его надо закрывать в интернате и не пускать к людям? Изолировать аутистов, как это делается у нас, - очень жестоко по-человечески.

Скажите, пожалуйста, а как вообще обстоят дела с диагностикой аутизма в России?

У нас все очень плохо с диагностикой, очень плохо со специалистами. Долгое время в России вообще не был признан диагноз "аутизм" - детям ставили шизофрению. Соответственно, они попадали в психоневрологические интернаты и их начинали колоть нейролептиками, от которых они превращались в овощи. И что самое ужасное - обколотых аутистов вылечить уже нельзя никак и никогда, разве что чуть-чуть помочь.

А когда эта ситуация изменилась и аутизм в России стали признавать как отдельное заболевание?

Года два назад. Но вы не думайте, что ситуация так уж сильно изменилась: поскольку в России толком нет соответствующего обучения, то в аутисты стали записывать всех подряд. Сплошь и рядом происходят истории, когда ребенку ставят аутизм и начинают его адаптировать как аутиста, а в семь лет выясняется, что он просто глухой, что он ничего не слышит, понимаете?

Кроме того, у нас признали только диагноз "детский аутизм". Это означает, что в 18 лет диагноз снимается, опять ставится шизофрения и человеку выдается путевка в психоневрологический интернат. И там ему колют те же самые аминазин и галоперидол. Возможно, в Москве и Петербурге их сейчас не колют, а в Мурманске и Анадыре колют, и еще как.

Выходит, что после 18 лет жизнь аутиста в России оказывается полностью перечеркнута?

Абсолютно.

А как работают с детьми-аутистами на Западе?

На Западе действует огромная государственная программа. Там давным-давно поняли масштаб проблемы, давным-давно знают и видят, что количество аутистов растет. На Западе запущены медицинские программы, используются всевозможные терапии, там аутисты вполне нормально работают! В каком-нибудь Пентагоне принята целая программа финансирования аутистов - детей сотрудников Пентагона. Выделяются огромные деньги на социальных работников, которые сопровождают детей, потому что родителям нужно работать, им нужно иногда ходить в театр, в ресторан.

Где учатся дети-аутисты на Западе?

На Западе давным-давно практикуется инклюзивное образование. То есть там инвалиды, люди с какими-то нарушениями, учатся вместе с обычными детьми. Такой подход, вообще-то, принят во всем цивилизованном мире, потому что это полезно обеим сторонам.

А что у нас?

А у нас ничего нет, ни одного класса для аутистов. Их отправляют в школы для умственно отсталых, в которых они не могут учиться. При этом в России есть школы, которые готовы создавать инклюзивные классы. Но в массе это не работает, потому что нет государственной программы по работе с аутистами.

У нас нет даже единой информационной площадки, куда стекалась бы вся информация об аутизме в России, о специалистах, о местах, где можно получить помощь. Более того, в каком-нибудь Южно-Сахалинске родители живут с детьми-аутистами, даже не подозревая, что они аутисты, а считая, что у них ребенок-дебил.

Какие жизненные перспективы есть у аутистов с высокой социальной адаптацией на Западе?

Абсолютно любые. Например, знаменитая специалистка по аутизму Ирис Йоханссон из Швеции сама является аутисткой. Она возглавляет целую научную группу, у нее выходят книги, она читает лекции (здесь можно прочитать одну из книг Йохансон о ее детстве). Вуди Аллен вот кино снимает.

Перспективы зависят от того, в какой части аутистического спектра человек находится. Даже глубокие аутисты, которым трудно поставить чайник, могут, сидя у себя дома, сочинять программы, писать книги и так далее. И они все это делают. А у нас аутистов начинают колоть нейролептиками и превращают их в цветочки.

Скажите, а как относятся к аутистам люди на Западе и у нас?

На Западе к аутистам относятся чуть ли не с умилением. Если кто-то говорит, что у него ребенок аутист, его бросаются обнимать, целовать и так далее. Потому что аутисты - это в определенном смысле метафора нас всех, метафора абсолютно незамутненной человеческой души, которая не способна к компромиссу с социумом. Душа, которая не научилась врать, не научилась улыбаться человеку, который ей неприятен, не научилась скромно молчать, когда хочется вопить и кричать от боли или от радости и так далее - вот что такое аутист.

То есть получается, что аутисты не понимают социальных условностей?

Конечно. Их надо обучать выражать эти эмоции, связывать субъект и объект так далее. У них нарушены эти связи. Но все дело в том, что мы думаем о том, как адаптировать аутистов к социуму, но ни на секунду не задумываемся, что, вообще-то, мы должны адаптировать социум для них. И, прежде всего, для этого необходимо информировать людей, чтобы они не шарахались от аутистов и не боялись их.

Что, по вашему мнению, необходимо сделать России, чтобы наладить адекватную работу с аутистами?

Необходимо запустить большую здравоохранительную программу, которая будет включать и создание научно-исследовательского института, и приглашение сюда крупных западных специалистов, которые будут обучать психологов. Необходимо создавать и поддерживать диагностические лаборатории, где проводят анализы - они требуют довольно много денег. Кроме того, нужно переводить множество литературы и готовить социальных работников, которые смогут работать с аутистами.

Может быть, имеет смысл как-то дополнительно стимулировать врачей, чтобы они работали с тяжелыми аутистами, а не отказывались от них?

А что, врачи вообще идут в эту профессию, чтобы работать с легкими больными? Давайте, что ли, давать дотации хирургам за то, что они делают не только операцию по удалению аппендицита, но и коронарное шунтирование? Очень многие врачи-психологи и психотерапевты мечтают работать с аутизмом. Это не они отправляют аутистов в интернаты, а врачи из поликлиник, которых врачами можно назвать очень условно. Есть замечательные врачи - энтузиасты, подвижники, которые не просто хотят этим заниматься, которые за свои деньги ездят на западные конференции, покупают книжки, пытаются их как-то коряво переводить, потому что на русском языке ничего этого не издано.

Скажите, пожалуйста, вот вы вместе с Катей Мень, Любовью Аркус и Ириной Меглинской открываете фонд помощи больным аутизмом. Чем он будет заниматься?

Первое, что мы хотим сделать, - это не фонд, а интернет-портал, организованный таким образом, чтобы туда попадала вообще вся ценная информация об аутизме, которая есть на русском языке. Там, естественно, будет экспертиза, будут форумы по самым наболевшим вопросам и так далее

Собственно фонд будет заниматься сбором денег и финансированием различных программ, связанных с аутизмом. Для того чтобы принять ту самую государственную программу по аутизму, нужно не просто провести в Государственной Думе слушания, а нужно подготовить огромное количество документов, провести юридическую экспертизу, медицинскую экспертизу того, что предстоит сделать.

Кроме этого, фонд будет сотрудничать с несколькими юридическими службами по всей стране и создавать свою собственную службу. Эти службы должны сопровождать родителей аутистов, предоставлять им юридическую помощь, чтобы они добивались защиты прав своих детей.

Беседовала Ирина Якутенко