29 ноября



«Ужас, как непросто даются все эти слова(( Как будто все заново переживаешь( Мы, наверное, в числе самых недавних подопечных, кому Фонд Вера помог выбраться из реанимации.

И это очередной важный этап в нашей с Сашей короткой пока еще и непростой жизни. Первый был, когда мы узнали диагноз.... Шок, ужас, отчаяние и неверие. Конечно же, это ошибка.... это не может быть правдой, врачи ошибаются. Потом был этап принятия реальности и обучение с этим жить. Потому что нужно просто дальше жить. Хотя, мысли были очень разные, но из всех плохих мыслей всегда вытаскивала одна - моя старшая дочь и Саша... Они никому, кроме меня, не нужны.
Потом был период какой-то отчаянной борьбы с болезнью, умом понимая, что никто и ничего пока еще не придумал. Но вдруг! Вдруг мы со своим первым типом сможем избежать реанимации и этой несчастной трубки.

Сложно придумать, чего мы только не делали. Я сутками сидела в интернете, вычитывая на американских сайтах, где очень развита поддержка таких малышей, что нужно купить, как нужно ухаживать, чем помочь. Мы покупали средства по уходу, ортопедические всяческие штучки, подушечки, подставки, витамины и добавки, всё... И все равно избежать реанимации не удалось. Пневмония....

На первый раз отделались "легким испугом", нас выпустили из реанимации через 5 дней, переведя в отделение. Моя какая-то одержимая борьба продолжалась. Наверное, мы стали чуть ли не первыми в Москве, кто купил откашливатель, специальный аппарат, который имитирует кашель. И все равно через полгода - снова реанимация, и снова пневмония, на этот раз гораздо более сложная, осложненная вирусами. Месяц тогда казался кошмаром. Но и тогда я "отбилась" от врачей, которые очень настойчиво уже заговорили о трахеостоме. Спасибо им! они дали нам возможность попробовать уйти из больницы на своем дыхании. С большим трудом, с 24-часовыми дежурствами дома около Саши всех, кто еще не падал от усталости и недосыпа, мы и тогда вылезли. Каким-то чудом, но вылезли... два месяца дома... И снова пневмония....

И я понимала, сидя в машине скорой помощи, что это всё, конец нашему самостоятельному дыханию, что эта третья реанимация, пожалуй, будет для ребенка последней на своем дыхании. он больше не сможет... И врачи больше не согласятся, и мы больше не сможем убедить врачей не ставить нам трахеостому. Четыре месяца реанимации... Тяжелейшее состояние малыша. Уходя каждый день, я не знала, увижу ли сына завтра. Как он вообще все это выдержал - мне, если честно, непонятно.... Если бы не эта несчастная СМА, он был бы, наверное, самым здоровым малышом. Три пневмонии подряд за меньше, чем год, это любому условно здоровому взрослому не всегда под силу...

Путь домой тоже был непрост. Конечно всем было понятно, что малыша мы заберем, никто не оставит его в больнице. Но этот период подготовки к переезду сейчас кажется невероятно длинным, полным сомнений, сложностей, постоянной борьбы. А малыш, наверное, тогда просто привык. Он очень мало улыбался. Редко смотрел в глаза. И сразу отводил взгляд в бесконечно по кругу крутящиеся мультики на экране планшета. Было жутко, что он предпочитает мультики общению со мной. Иногда казалось, что он нас даже не видит... И сразу были дурные мысли, а вдруг что-то еще случилось?

А потом мы все же приехали домой. Спасибо нашим помощникам и всем вам, кто помогал и поддерживал! Через какое-то время ребенок оттаял) Это снова тот самый малыш, который был до реанимации) Улыбающийся, любопытный, иногда, конечно, немного капризный.

Нам все равно непросто. Не все так гладко, не всегда все хорошо. Мы все равно живем как в мини-реанимации, у нас куча приборов, проводочков, но только главное отличие - мы дома! И это дорогого стоит. Малыш сейчас много дышит сам, хотя в реанимации его не отключали от аппарата ни на минуту, он был на нем 24 часа в сутки. Мы даже успели захватить один теплый денек в конце сентября и выйти на 15 минут на улицу. Вот восторга было!) Конечно, все это было бы невозможным в реанимации. Сейчас мы радуемся нашей суматошной кошке, наблюдаем за появившейся рыбкой в мини аквариуме, хохочем над шариками и купаемся в нормальной ванне!) Надеюсь, что малыш совсем забыл тот период. Надеюсь, что мы не вернемся туда больше.



Но я, конечно, не забыла. И до сих пор вздрагиваю, когда слышу сирену машину скорой помощи, вспоминая, как когда-то в ней ехали мы с сыном, думая "доедем-не доедем, успеем-не успеем".
Пропускайте скорую, ребята! Они спасают наших детей даже тогда, когда казалось бы, все кончено! Пожалуйста! И пожалуйста, помогайте малышам, которые больны. Мы без вас пропадем! Для нас, родителей таких деток, важна любая поддержка, мы живем в каком-то особом жестоком мире, где нет будущего. И мы не выбираем, в какой садик мы отдадим своих детей, и на какую елку мы пойдем на новый год. Мы думаем, кому мы позвоним, если ребенку станет плохо.... Что еще нужно купить/найти... моя старшая дочь знает, что если я кричу "Арина, скорее!!!", значит, нужно все бросить и бежать, значит, Саше плохо, и нужна ее помощь, и у меня дома на видном месте лежат Сашины выписки, всегда наготове, и инструкция для всех, что надо делать, если все совсем плохо....

Но тем не менее - мы дома! Мы вместе! И малышу гораздо лучше и комфортнее дома. Что бы ни случилось...

Спасибо, что Вы с нами, спасибо, что помогаете. И я очень хочу, чтобы никто больше не знал и не проходил через то, через что приходится проходить нам.

Спасибо!»



Это последний пост про детей, которые живут дома на ИВЛ. Мне кажется, все слова сказаны. Я сама плакала, когда читала письмо мамы Саши. Это вы собрали деньги на аппарат ИВЛ, чтобы Саша жил дома. Теперь Саше и еще 44 детям на ИВЛ нужны расходные материалы, чтобы не возвращаться в реанимацию.

Завтра, 29 ноября, у меня будет день рождения. Самым важным подарком для меня будет, если у Саши и других детей будет все, что им нужно.

Реквизиты фонда "Вера": http://www.hospicefund.ru/help (только обязательно указывайте в назначении платежа "помощь детям на ИВЛ")
Моя карта Сбербанк: 4276 3800 6848 0792
Мой счет PayPal: moniava@gmail.com
Мой Яндекс-кошелек: 41001143263967
8968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1425153.html