29 ноября



«До реанимации наша Алинка была болтушка с незакрывающимся ртом и постоянной улыбкой на лице, все ограничения ее физического тела совершенно не мешали ей быть абсолютно счастливым ребенком. На все вопросы из серии «а почему ты такая большая и ездишь в коляске», она неизменно отвечала: «Потому что у меня ножки не умеют ходить. Понимаешь? Так бывает…».

Потом был весь этот ужас с клинической смертью, длительной реанимацией, когда несколько месяцев никто не мог дать никакого прогноза, никаких обещаний на будущее, когда мы встречались с Алиной на несколько часов в день в палате реанимации со всеми этими пищащими машинами и голыми светлыми стенами. Алина теперь совсем-совсем не может двигаться, даже кончиком пальца, не может больше сказать ни слова и даже отдельные звуки произносить не выходит, она теперь может только смотреть и даже дышит за нее аппарат ИВЛ. Сейчас, после всего пережитого, после месяцев в реанимации, она снова дома. Несмотря на все эти грустные изменения, мы видим, как ребенок расцветает. Дома. Рядом с родными. Рядом с теми, кто любит.

Какие нас ждали варианты? Оставить Алину жить в реанимации навсегда, до конца ее жизни. Или забрать ее со всеми этими аппаратами домой. Только представьте себе – вы живете в больнице, на кровати, не видите ничего кроме больничных стен и медперсонала, разве что маму пару часов в день? Представили? Сколько вы так сможете? Месяц? Два? Полгода? До конца жизни сможете? Конечно, мы не раздумывали. Алина должна жить дома.

Что такое дом для такого ребенка? Это - всё. Это возможность быть рядом с родными неограниченное время. Это просыпаться утром и открывая глаза видеть лицо своей мамы. Это засыпать без ощущения страха, в родных стенах, и знать, что когда ты проснешься, кто-то обязательно будет рядом, кто-то самый близкий прикоснется к волосам и с мягкой улыбкой и любовью во взгляде пожелает тебе доброго утра. И даже неприятные, но необходимые процедуры не будут доставлять столько неприятных ощущений. Просто потому, что для мамы это не просто работа, она и их может делать с любовью.
Что это значит для родителей? Это значит достаточно времени, чтобы быть рядом, чтобы обнимать, целовать и заботиться, чтобы улыбаться вместе и утешить, когда грустно. Чтобы ухаживать так хорошо насколько только это возможно. Чтобы найти самое лучшее для ребенка, несмотря на всю сложность его состояния и самый печальный прогноз. Это значит – прожить то время, которое вам отведено быть вместе так, чтобы понимать – ты сделал для нее все, что только было в твоих силах.

Один маленький пример того, что даже физическое состояние ребенка меняется. В реанимации у Алины постоянно была тахикардия, и никакие препараты не помогали. Меня пускали к Алине, но я не могла остаться с ней, рано или поздно приходило время, когда я должна была уйти.Вне реанимационных стен, как только Алина поняла, что все, мама больше никуда не уйдет, тахикардия исчезла буквально на следующий день. Необъяснимым образом. Это ли не чудо?

Стоит ли говорить, что Алина в реанимации с отсутствующим взглядом, с глазами, смотрящими в разные стороны и неизвестно куда, очень сильно отличается от Алины дома. Дома Алина спокойна и уверенна, что кто-то всегда рядом, что есть кому почитать книжку или просто посидеть рядом и поболтать, а когда становится скучно и грустно есть кому на это пожаловаться. Дома ты не должен все время лежать в своей кровати и ждать, когда тебя хотя бы перевернут (если не забудут и будет время). Дома твое обессиленное тело будет под присмотром, его и разомнут, и повернут сто раз, и сделают с ним зарядку и массаж, усадят в кресло и покатают по квартире и всегда можно придумать что-то интересненькое.

Да, с переездом домой ребенок не становится вдруг здоровым, но дома даже жизнь полная ограничений остается жизнью!».



Это Алина, вы помогли собрать ей деньги на аппарат ИВЛ, теперь Алина живет дома, а не в реанимации. Мечтаю в свой день рождения 29 ноября собрать деньги для Алины и еще 44 детей на ИВЛ, чтобы у них было все необходимое – расходные материалы, питание. Чтобы жить ребенку на ИВЛ дома, нужны огромные деньги, это никому не под силу. Но в день рождения может случиться что-то волшебное, я в это верю!:-)

Реквизиты фонда "Вера": http://www.hospicefund.ru/help (только обязательно указывайте в назначении платежа "помощь детям на ИВЛ")
Моя карта Сбербанк: 4276 3800 6848 0792
Мой счет PayPal: moniava@gmail.com
Мой Яндекс-кошелек: 41001143263967
8968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1422083.html