До сих пор не верится, что родители детей со СМА (почти все эти дети дома на ИВЛ) объединились и создали родительскую ассоциацию, которая уже начала реальную работу. Это была моя большая мечта, и я ужасно рада и благодарна, что она сбылась:-) Очень хочется во всем им помогать. Сейчас родительская ассоциация хочет совместно с фондом «Детский паллиатив» издать брошюры по помощи детям со СМА – для семей, которые только столкнулись с этим диагнозом, для специалистов. Все источники англоязычные, очень нужна помощь с переводом с английского на русский язык. Может быть, кто-то из вас может в качестве поддержки родителей детей на ИВЛ помочь им с переводом как волонтер?
Для связи: germanenko@mail.ru Ольга Германенко, мама Алины и один из руководителей родительской ассоциации СМА

http://moniava.livejournal.com/1414194.html