Записать все что было для меня способ жить дальше.

В эти выходные к нам в гости приезжали 3 специалиста из итальянского центра спинальной мышечной амиотрофии (СМА). Итальянцы ездили домой к некоторым детям, а потом встречались с родителями. Эту встречу готовили несколько месяцев, приехали родители со всей страны. В России нет специалистов по СМА, и для многих родителей это была первая возможность получить информацию, как помочь ребенку с таким диагнозом.

Нам дали зал в кафе-клубе на Патриарших (спасибо!). Мы подключили он-лайн трансляцию для регионов, которые не смогли приехать. Сидели слушали итальянцев. И вдруг одна девушка закричала. Мы были не знакомы, она приехала на семинар из Одессы, ее ребенок в это время лежал в реанимации. Во время семинара ей позвонили и сказали, что ребенок умер. Мы спешно вызвали такси, выкупили билеты на ближайший рейс до Одессы, проводили маму. Семинар шел дальше. Через какое-то время еще одной маме позвонили из дома и тоже сказали, что ее девочка только что умерла. И снова мы искали билеты на ближайший рейс и снова провожали. С тех пор прошло два дня, и сегодня утром умер еще один наш подопечный мальчик с диагнозом СМА.

Мы работаем в хосписе, но это слишком и для нас.

Итальянцы просили у родителей разрешения сделать фото детей. Сказали нам после, что таких детей в Италии уже не встретишь 20 лет. Если детям со СМА не одевать корсеты и тутторы, начинаются страшные искривления, которые уже никогда не исправить. В России носить тутторы и корсет не принято, и практически у всех детей контрактуры, с которыми уже никогда не получится встать на ноги. Если не использовать откашливатель, дети очень рано перестают дышать и попадают на аппараты ИВЛ. В России не сертифицированы откашливатели, и почти ни у кого из детей, которым они жизненно нужны, аппарата нет. В России не развита система альтернативной коммуникации, и если ребенок не может говорить, с ним нет никакого способа связи. Даже родители не понимают, почему их ребенок плачет, что нет так сейчас. В Европе у семьи, в которой рождается ребенок со СМА, если выбор - подключать ребенка к ИВЛ, или не продлять искусственным образом жизнь. В России выбора нет.

Итальянцы уехали, а мы остались думать, как обеспечить детей аппаратами искусственного кашля, которые могут продлить жизнь до реанимации. Думали одно утро, пока с неба на нас не упало письмо от совсем незнакомого человека с предложением оплатить все что нужно для детей. Так бывает?

Нас часто спрашивают, как мы работаем в хосписе. Я лично работаю потому, что на каждый кошмар вы делаете 10 чудес. Спасибо.

http://moniava.livejournal.com/1412557.html