"Они могут сказать только "да", когда видят мультфильм, но это не жизнь"

В последние годы для меня главная цель - чтобы дети на ИВЛ жили дома, а не в реанимации. Сегодня к нам в гости приехали специалисты итальянского центра помощи семьям со СМА (спинальная мышечная амиотрофия, болезнь, при которой все дети попадают на ИВЛ). Они начали с того, что диагноз СМА ставят детям, у которых оба родителя оказались носителями этого гена. Каждый сороковой человек носит ген СМА. В зале, где мы сегодня встречались, было 40 человек, а значит, 1 носитель гена СМА. Сразу думаешь, это, может быть, ты?

В Италии дети проводят на ИВЛ в реанимации максимум две недели. За это время им подбирают и покупают оборудование. Государство. Про наши годы жизни в реанимации итальянцы закатывали глаза.

Дети на ИВЛ с диагнозом спинальная мышечная дистрофия не могут шевелиться, они общаются глазами. "да", "нет". Итальянцы показали нам фото детей, искареженных болезнью, точь-в-точь как наши подопечные дети сейчас. И сказали: "Так было в Италии 20 лет назад. Пожалуйста, не допустите этого в России. 21 век. У нас есть все средства".

"Они могут сказать только да, когда видят мультфильм, но это не жизнь". "Когда у ребенка нет способа общения, он плачет или просит мультки". Как понять, отчего ребенок плачет, если нет способа коммуникации? Может быть, давит ортез, может, ресница попала в глаз, может, ребенок боится врача? Если нет способа коммуникации, мы никогда не узнаем причину слез и можем только предложить мультки. Дети на ИВЛ - дети мультиков.

В Италии используют компьютер Тобби. Тобби стоит 15 тысяч евро. Он реагирует на движение глаз и дает детям возможность общаться, составляя фразы при помощи взгляда. В Италии дети на ИВЛ наравне со всеми ходят в школу и плавают в бассейне. "Ребенок плывет, а рядом на надувном матрасе плывет его ИВЛ". Недавно в Италии проходили гонки для детей на ИВЛ и их братьев и сестер: "у моего ребека 4 колеса" - гоняли на электрических инвалидных креслах наперегонки.

"Мысль рождается во время эффективного двустороннего общения". Пока у детей на ИВЛ нет способа коммуникации, и они вынуждены лежать глядя в потолок 24 часа в сутки, сложно ожидать от них попыток к общению и самовыражению. Общение рождается, когда коммуникация двусторонняя. Ты слышишь друга, друг слышит тебя.

Завтра будем встречаться с семьями, которые еще не попали на ИВЛ, а послезавтра - с детьми на ИВЛ. Все расскажу.

http://moniava.livejournal.com/1410732.html