А в Израиле в список необходимого оборудования для выписки ребенка на ИВЛ из реанимации домой входит противогаз и письмо в службу тыла. Потому что в Израиле постоянная военная угроза.

Больше всего мне интересно то, что митрополит Антоний Сурожский называет человеческими ценностями в медицине. И с этой точки зрения сложно придумать какое-то более адское место для жизни, чем реанимация. Я не говорю о нескольких днях в реанимации после операции, а про детей, которые живут в реанимациях месяцами без перспективы выйти оттуда. Я очень благодарна людям, которые помогают собирать деньги и забирать детей домой, а также тем, кто помогает мне собирать информацию, как все организовано в других странах. Может быть, вам тоже будет интересно - как устроена жизнь детей на ИВЛ в Израиле. Спасибо огромное Марине за беседу с израильскими врачами.

Рассказывает доктор Eliezer Be'eri, Director, Dept. Of Respiratory Rehabilitation, Alyn Rehabilitation Hospital, Jerusalem, Israel:

"В Израиле на постоянном ИВЛ дома от 200 до 400 детей. И в больницах, возможно, еще 50-100 детей. Ребенок на ИВЛ, неважно по какой причине, нуждается ли он в ИВЛ 24 часа в сутки или только часть дня, получает все услуги дома. Это могут быть нервномышечные проблемы, травмы спинного мозга, такие болезни как Верднига-Гоффмана и др заболевания, связанные с мышцами; дети с болезнями легких в результате недоношенности, дети с болезнями дыхательных путей... А также дети с онкологией - если они нуждаются в ИВЛ, они получают ИВЛ на дому и продолжают наблюдаться в онкоотделении.

У нас есть как минимум 5-6 видов аппаратов. Есть Пуритан Беннет (этими аппаратами пользуются в России). Есть LTV. Есть Alize. Есть аппарат от Resperonics - Trilogy, есть аппарат от Brias - Vivo 50, скоро будет Vivo 60. Есть также аппараты от фирмы Wainman из Германии. Самые маленькие - это Alizee и Trilogy.

Ребенок с болезнью Вердинга-Гоффмана с трахеостомой не может говорить. Это дети с сохранным интеллектом... Есть родители, которые решают, что не могут так жить. Они выбирают не подключать детей к аппарату ИВЛ. Мое личное мнение, что стоит подключать к ИВЛ и заботиться должным образом об этих детях. Иногда ребенок может двигать рукой, он может привести в действие компьютер, кресло. Есть способы стимулировать этих детей говорить, есть голосовой клапан для трахеостомы, который позволяет издавать звуки. Детей, которые этого не могут, мы обучаем другим видам коммуникации: с помощью компьютера. Они учатся показывать на компьютере, что они хотят.

Мы не оказываем родителям психологическую помощь. Мы даем им в поддержку социального работника, который помогает справиться с бюрократией, предоставляем специалистов, которые работают с ребенком на дому. Мы совмещаем физическую терапию, то есть работу с общей моторикой, трудотерапию — связь между руками и глазами, тонкую моторику и коммуникацию — способность говорить. Специалисты в трех этих областях делают оценку развития ребенка, определяют пути развития и ставят задачи. В основном, они обучают родителей, какие упраждения делать, чтобы прийти к той или иной цели. Мы не практикуем массаж, гомеопатию и акупанктуру.

Если семья живет в городе, в пределах 20-минутной езды от большой больницы, им не нужен дополнительный аппарат ИВЛ, можно иметь один. Если возникает проблема, они могут вызвать скорую и поехать в больницу. Если они живут не в городе, далеко от больницы, то конечно нужно иметь резервный ИВЛ. Если кто-то живет в месте, где часто отключают свет, где плохая инфраструктура, то лучше иметь и генератор.

Я пишу письмо в больничную кассу, о том что есть такой ребенок, он нуждается в аппарате ИВЛ, составляю список оборудования: аппарат вентиляции легких, кислородный концентратор, отсос и т.д. Больничная касса связывается с семьей, предоставляет все оборудование, и ребенка выписывают домой под ответственность больничной кассы. Больничная касса продолжает следить за ребенком дома: есть техник, который приходит раз в неделю, проверяет оборудование; медсестра, которая приходит раз в неделю; доктотор, специализирующийся на дыхании, который приходит раз в неделю проверить, что ребенок стабилен...

Больничная касса покупает услуги у фирм, которые специализируются на ИВЛ на дому. Есть пять таких фирм: Netika, Medequip, Medtechnica, Manshem, Clalit Andasa Refuit. Это самостоятельные коммерческие фирмы, они предоставляют оборудование, технику, медсестру и т.д. Больничная касса платит им за услуги, это 6 000 - 10 000 шекелей (около 1 700 - 2 800$) в месяц для одного ребенка. Содержать такого ребенка дома гораздо дешевле, чем в больнице. В больнице его содержание обходится в 60 000 шекелей в месяц (около 17 000$).

Есть НКО, которые занимаются помощью детям с мышечной дистрофией. Но они не предоставляют оборудование, они проводят консультирование и объясняют, где и какие услуги можно получить. На все выделяются средства Министерства здравоохренения. Семья вообще не должна ничего оплачивать, все предоставляется государством".

http://moniava.livejournal.com/1397238.html