Я прочитала в методичке Питерского детского хосписа, что в США 8 тысяч детей находятся на ИВЛ на дому. При полной поддержке со стороны государства.

В России я знаю не больше 50 таких детей. Они не получают от государства ничего. У них есть альетрнатива - провести всю жизнь, годы и годы, голыми и привязанными койке в закрытом отделении реанимации с визитами плачущей мамы 5 минут в день. Либо самостоятельно искать миллион рублей, писать отказ от медицинской помощи, забирать родителям ребенка из реанимации под свою личную ответственность, а дальше оказывать дома своими силами реанимационный уход и обеспечивать своими силами расходными материалами на 60 тысяч рублей в месяц.

Мне все это страшно надоело.

Мне надоело, что в России есть всего одна больница, из которой можно выписаться ребенку домой на ИВЛ. И в этой больнице очень низкое качество услуг, и единственный дежурный реаниматолог пьян и не держится на ногах, три медсестры спят на посту и не встают на сигналы тревоги аппаратов жизнеобеспечения.

Я хочу, чтобы появились другие стационары, из которых можно выписаться домой на ИВЛ. Я хочу, чтобы у родителей был выбор, ложиться в больницу НПЦ в Солнцево с непозволительно низким качеством услуг, к бизнесмену в частную клинику БС Царенко, либо в какие-то другие государственные местах с адекватным уровнем помощи.

Мне надоело, что только одна компания Ковидиен привозит в Россию аппараты для искусственной вентиляции легких на дому. Это значит, что Ковидиен в полном отсутствии конкуренции может делать такие цены, какие сочтет нужным. И наши подопечные дети полностью зависимы от фирмы Ковидиен, их поставок, из цен и их менеджеров.

Мне надоело, что в России у фирмы Ковидиен есть всего несколько дистрибьютеров, и один из московских дистрибьютеров связан финансово с врачами той самой больницы. Врач выписывает оборудование, рекомендует поставщика, а потом получает от поставщика дивиденды. Это гадство. И выбора нет - поставщиков портативных аппаратов ИВЛ в России всего 3. В Москве 2.

Мне надоело, что государство ничего, ничего не дает таким детям, только пожизненную койку в реанимации без возможности свиданий с родственниками. Государство не обеспечивает детей комплектом для ИВЛ на дому. Тем кто нашел средства и купил ИВЛ самостояльно, а потом обратился к государству за расходными материалами и питанием, государство имеет наглость писать официальные ответы о том, что если семья не справляется, ребенка можно сдать назад в реанимацию, либо в интернат, и там государство его обеспечит всем необходимым (надо понимать, участком на кладбище?.

Наверное мне нельзя это писать, но мне также надоело, что родители детей обсуждают на форумах, кто что смог получит от благотворительных фондов, но не могут объединиться для какой-то системной работы.

Я хочу, чтобы в ближайшем времени появилась родительская ассоциация для семей, в которых растет ребенок на ИВЛ дома. Хочу, чтобы родительская ассоциация говорила о том, что нужно таким детям. И мы бы обязательно поддерживали. Но говорить должны родители. Я уверена, что мы заставим государство услышать эти голоса. Я уверена, что государство обязано обеспечивать детей аппаратами ИВЛ на дому и всеми необходимыми расходными материалами пожизненно. Мне надоело, что государство этого не делает.

Дорогие родители, давайте объединяться и создавать родительскую ассоциальцию. Давайте работать над тем, чтобы государство выдавало вашим и другим детям все что им необходимо. Никто за вас этого не добьется. У вас большая группа поддержки в лице всех нас. Но дело можете сдвинуть только вы.

Давайте создавать родительскую ассоциацию завтра.

http://moniava.livejournal.com/1389522.html