Летим! :-)
Помните, я вам рассказывала, как один человек взял и перевел нам в фонд миллион рублей? Благодаря этому миллиону мы купили портативный аппарат искусственной вентиляции легких для Тани. Я боялась раньше про это писать, потому что собрать ИВЛ дома - это все равно что собрать самолет. Куча зап.частей, коннекторов, контуров, очень страшно, что одно с другим не соединится, и самолет не взлетит. Вчера был день икс, Таню подключали к портативному аппарату ИВЛ. Даже Артем, менеджер компании Ковидиен, компании, которая привозит ИВЛ в Россию, сам поехал за 3 часа от Москвы соединять все детальки.
Самолет взлетел, ИВЛ работает, Таня довольная:)
У Тани неизлечимое генетическое заболевание, мышечная дистрофия, она не дышит сама. В реанимации Таня все время плакала, родителям было сложно решиться забрать ее домой на ИВЛ - первые дни дома они вообще не спали, сидели и смотрели на Таню и ее аппараты. У Тани есть приемная младшая сестра, она каждый день рассказывает Тане о жизни снаружи - про двор, улицу, школу. Таня обожает слушать рассказы сестры и подробно расспрашивает, что давали в школе на обед. Таня хочет стать поваром, знает миллион рецептов. Мама кладет ей на кровать разделочную доску, Таня левой рукой режет все мягкое для салата, а сестра помогает с твердым. Таня учит испанский, получает пятерки в школе (ура дистанционному обучению). Таня весит 12 килограмм. А ее аппарат ИВЛ весил 17 кг. Теперь, благодаря вам, у Тани есть портативный аппарат ИВЛ для домашней вентиляции, с которым можно жить дома и ходить гулять. Таня не была на улице с прошлого сентября. Небо и солнце только за окном.
Спасибо всем, кто помогает Тане. Спасибо волонтеру, которая мотается в Волоколамск учить Таню испанскому. Спасибо Артему из фирмы Ковидиен, который помог собрать Тане ИВЛ. Спасибо человеку, который вдруг взял и перевел нам в фонд миллион рублей. Спасибо всем вам за помощь с покупкой аппаратов ИВЛ для детей, которые не дышат сами. Это жутко сложно, дорого и страшно, но благодаря вам все летает:-)
Для полного счастья осталось найти 300 с чем-то тысяч рублей на индивидуально для Тани сделанное инвалидное кресло. Пока Таня может только лежать на спине, все делает лежа - учится, общается, ест, спит, встречает гостей - все лежа на спине. С ее заболеванием сесть можно только если будет индивидуальное кресло с всевозможными пождержками. Ждем счет от датской фирмы, еще напишу вам новости.
Спасибо вам за Таню! Летим!:-)