Я очень полюбила эту девочку. Ее зовут Саша. У Саши редкая генетическая болезнь - Синдром Эдвардса. Во всяких дурацких книжках пишут, что дети с таким диагнозом редко доживают до года. Но Сашина история не про это. Просто удивительно, сколько радости может быть от такой крохотный девочки. И сколько всего важного Саша для многих взрослых помогла понять. Сашины родители ведут дневник, в котором делятся своим опытом. Почитайте. Вот например их сегодняшняя запись. Кажется, это про лето прошлого года, как раз тогда мы и познакомились с Сашей и ее родителями:
"Часть четвертая. "Тушинская. Отделение патологии новрожденных."
Каждая больница или медицинское учреждение - это свое маленькое царство. Со своим порядком, хозяином и законами. Куда бы нас с Сашей не забрасывала жизнь, везде приходилось приспосабливаться, привыкать к ритму и закону этого царства.
В Тушинской больнице, после успешной борьбы реаниматологов за Сашино самостоятельное дыхание, нас переводят в отделение патологии новорожденных. Переводят так: приходишь навестить ребенка в реанимацию, а тебе говорят:" а вашего перевели вчера/или сегодня утром в такое-то отделение" ..... Бежишь туда. И бац:
Навещать ребенка можно 2 раза в неделю ( понедельник и четверг) с 13-14, т.е не каждый день, как в реанимации, а два дня в неделю.
Сегодня вторник. День, когда НЕ навещают. Просишь пропустить, знакомишься с лечащим врачом. Здесь уже конкретный врач ведет твоего ребенка и о - Слава Богу! - с ней нам повезло. Молодая такая, с первого взгляда подумалось: "а она что-то может?" Может! Глаза горят, голова думает, руки делают и сердце отзывчивое. Знакомьтесь, доктор отделения интенсивной терапии - Екатерина Викторовна.
Скажу, что так будет складываться ситуация почти всегда, что ты вынужден находиться в позиции Просящего. С этим можно только смириться. Как бы эта роль и была неприятна.
Нам разрешили посещать Сашу почти каждый день. За это я очень благодарна врачу, знаю, что это было исключением. А еще разрешили привезти Саше одежду. Я мечтала об этом почти три месяца, в реанимации были шапочки-носочки, а тут можно было Саше привезти кусочек маленького гардероба, который терпеливо ждал и надеялся, что будет наконец востребован.
Нестабильное состояние Александры еще не раз возвращало ее назад, в реанимацию, но желание Жить было куда сильнее... Время шло... Стало понятно, что Саша есть сама не будет, или этому надо будет долго и упорно ее учить. В реанимации детей кормят через зонд. Через зонд кормили и здесь. И научить ее есть по-другому они не смогли.
И вот, мы подошли к моменту, когда нас вызвала зав.отделения патологии и задала вопрос:"Что вы собираетесь делать со своим ребенком?". Представляете наши лица? Оказывается, нас спрашивали, собираемся ли мы Сашу забирать домой! Куча вопросов: А как? А можно? А как кормить? А разве она не нуждается в кислородной поддержке? А разве ей не требуется лечение и наблюдение?!
Ответ: лечение - нет, наблюдение - да. Все, что смогли они сделали. Перенаправить нас в другое медицинское учреждение у них не получается. Нас просто никто не берет. Отделение закрывается на мойку, и либо вы забираете Сашу, либо пишите отказ, и ее определят в учреждение для больных детишек, где за ней будет круглосуточный медицинский уход и наблюдение, а мы сможем, при желании, ее навещать....Хоть каждый день!
Об отказе речи не было, тогда мне предложили лечь в больницу на неделю-полторы, чтобы научиться ухаживать за Александрой".
https://www.facebook.com/pages/Aleksandra/430939480373061#