Ну вот, пожили мы дома, пора и в дорогу собираться. В конце в февраля едем московскую клинику в неврологическом отделении МЦ CORTEX. Говорят лечение там дает хорошие результаты. В смете на лечение написано: «Новая медицинская технологии лечения детского церебрального паралича и задержек психо-речевого развития». Курс лечения 20 дней. Счет не маленький.
Моя главная мечта - чтобы Маша поправилась. Вторая - чтобы я смог зарабатывать столько, чтобы самостоятельно оплачивать счета за лечения Маши...
23 декабря моей дочке Маше исполнился 1 год. Наконец-то выкладываю фото.
фото 1: Здесь Машуня в одном из подарков - костюме феи)
Фото 2 и 3: Маша готовиться задуть свечку
[525x700]
Наступает Новый год. 27-го декабря прошел корпоратив. Было весело, только с начала организация подкачала. Почти всех моих коллег отпустили на каникулы. И только я со своей командой все еще работаю. Пожтому фото вывешивать некогда. Сделаю это позже)
Вместе с Новым годом надвигаются большие перемены. Надеюсь, что все к лучшему.
Это цитата сообщения Гоблин Оригинальное сообщение
Наверное, все помнят тот бородатый анекдот про фирменную финскую бензопилу и грубых сибирских мужиков. Пиле подложили сначала тоненькую тарную дощечку. «Дзынь» - весело сказала пила. «У-у-у, бля!» - сказали мужики. По ходу пьесы массив пиломатериалов все увеличивался: через доски и чурбаки к толстенным бревнам. Пила говорила свое «Дзынь» с каждым разом все протяжнее и напряженнее, а мужики свое «У-у-у, бля» - все также уважительно. Наконец, под занавес этой феерии пиле подложили рельс (по другой версии - бригадира). «Х-р-р» - сказала пила. «А-а-а, бля» разочарованно махнули рукой мужики. Так вот о чем это я?
Ах, да!
Товарищи из братского управления материально-технического снабжения уверяют, что победить нас все же нельзя. Потому что мы уже все, включая самих себя, победили сами. В качестве доказательства приводят историю борьбы русского разума с западным железом.
Года три назад орлам нашим геологам для расковыривания вечной мерзлоты в особо крупных масштабах занадобилось странное устройство. Как его назвать, они не знали, но на бумаге описать смогли. Полагаю, с помощью доступного вида рисунков. Снабженцы, ознакомившись с образовавшимся ТЗ, тихо охерели, а потом позвонили в представительства "Комацу" и "Катерпиллера". В "Комацу" высказались по-японски и сообщили, что сухопутным судостроительством не занимаются - а вот в "Кате" удовлетворенно хмыкнули и ответили, что у нас теперь все будет, как в Канаде. Даже трактор.
ПИТЕР!!!СРОЧНО!!!! Детская областная больница ул.Комсомола д.6
http://vk.com/club13388995
ПОМОЩЬ! ХАИДБАЕВ РАДОМИР!
Диагноз СМА , ребенку 5 месяцев отказывают в госпитализации!!!!!!!! Нужно срочно распространить эту информацию везде, где только можно! Радя в критическом состоянии!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Просим о помощи!!!!!!!!!!! Девочки из других городов, очень рассчитываем и на вашу помощь. Нам нужно,чтобы эта информация дошла до СМИ!!!!!! ссылка присоединяйтесь к группе!
Радомирчику поставили страшный диагноз СМА(спиномозговая атрофия),это генетическое заболевание.
Сейчас ему 5 месяцев и он ногами не двигает,ручками еле еле и не держит голову,слабо и понемногу кушает,тихо плачет.
Дневник мамы ссылка
Радю интубировали.По словам врача он бы уже сейчас бы его подключил к ИВЛ(.Пневмония перешла и на второе легкое и это даже под наблюдением врачей и при лесении.Сейчас открыли сбор на аппарат ИВЛ и все что к нему необходимо.
ПОМОЩЬ!ХАИДБАЕВ РАДОМИР!Диагноз СМА
Сегодня Раде хуже!Нужна бронхоскопия,но в этой больнице нет такого специалиста,а где есть его не берут.Завтра Лиля поедет в областную больницу к нач.меду уговаривать ее. Уже на ИВЛ ему тяжело дышать,все забито.
Есть сбербанковская карта 4276 5500 2933 9861 Хаидбаева Лилия Ивановна 1895\0895
подключен к мобильному банку.Как только начнут поступать деньги сразу буду выкладывать суда инфу.
Или на номер Билайн 8(906)274-42-94 .
Яндекс деньги 4100170335689
[450x338]
Наконец-то все дома. В пятницу, в 23.55 наш самолет приземлился в аэропорту Ульяновск-Центральный. Маша чувствует себя удовлетворительно. Еще раз хочется сказать спасибо компании "Волга-Днепр" и всем людям, которые приняли участие в организации нашего перелета "Пекин-Москва". Огромное спасибо всем, кто оказал содействие в перелете. А это сотрудники МЧС и правительства Ульяновской области. СПАСИБО ВАМ!
Огромное СПАСИБО все людям, оказавшим финансовую помощь. Не устану повторять, если бы не люди, жители Ульяновска, Ульяновской области и России. Даже не знаю, что бы было. Напомню, что кроме этого переводы приходили из Германии, Северной Ирландии и США!
Сейчас подробнее. Как только я прибыл в Москву, поспешил в РДКБ. Ирину и Машу я отыскал в боксе №7. Машуня лежала как космонавт в комбинезоне. В какой-то момент она подняла руку, подержала ее и опустила, словно давала кому-то отмашку. Так я понял, что не все так плохо.
В дороге не обошлось и без приключений. Когда на скорой помощи Ирина и Маша отправились ночью из Циндао в Пекин, то в тумане «скорая» едва не налетела на стоящий поперек дороги Лексус. Оказалось, что у него оторвалось колесо. «Скорая» затормозила в метре от машины! В Пекине Машу погрузили в пассажирский салон грузового Боинга-747.
Спасибо за четкую работу нашей консульской службы. Ирине и Маше не пришлось пересаживаться с машины в машину, чтобы попасть на наш борт.
В самолете жену и ребенка встретили медики «Профессиональной медицинской лиги». Не смотря на плохую погоду взлет, посадка и сам перелет прошел отлично. Пилоты то и дело выходили и спрашивали все ли в порядке.
Сразу с самолета Машу и Ирину сняла «скорая» "Профессиональной медицинской лиги". За перелет, за все, что было сделано с нас не взяли ни копейки. (Кстати, как выяснилось, за самолет МЧС действительно пришлось бы платить, но не нам, а бюджету нашей области)
То, что произошло в РДКБ, я уже описал.
Потом была гостиница, пробка на Ленинском проспекте, Внуково, тесный, словно в час пик, автобус, который так долго ехал да самолета, что казалось, на нем нас собрались везти до Ульяновска. Пассажир, который ломился в дверь к пилотам с криком, э-э-э, чё не летим!?
Я даже не удивился, что столичные медики поставили на нас крест. Не нужны мы им со своим жутким диагнозом, который получили в результате родовспоможения в нашей, государственной клинике...
Мы не собираемся сдаваться!
Машу отдали Ирине. Ребенок уже дышит воздухом. Но на всякий случай дали и кислород. Ребенок горяченький. У малыша диарея. Удивительно, что в таком состояние его выписали!
Взял билеты в Москву. В среду уезжаю. Как уже писал, везу теплые вещи Ирине и Маше.
Перелет намечен на следующую неделю. Я собираюсь в Москву. Отвезу теплые вещи и USB-модем.
Позвонили с компании"Волга-Днепр" они договорились, что в Китай полетит реанимационная машина из московского МЧС. Эта машина полностью автономна. И дают ее нам бесплатно и не нужно гнать авто Ульяновска.
Дано разрешение на полет от авиациогнных властей и компании Боинг. Сейчас решаются техгнические вопросы. Кислорода можно взять столько - сколько надо.
Зато позвонил консул и сказал, что китайская сторона отказалась давать давать информацию по Маше и какие либо справки. Ирина вне себя. Написал еще один запрос в клинику. Опять не понятно как же быть. Маша остается в реанимации еще два дня.
Вот что мне написала жена:
Все это время мы просто очень сильно чувствовали поддержку людей! Папа, конечно, может больше рассказать о тех людях, кто решил нам помочь. Я же расскажу об одном китайце, пожелавшим остаться неизвестным, он прочитал про нас на сайте русских новостей, затем объехал клиники и нашел Машу, дозвонился Жене (переводчице) и назначил мне встречу.
Он писал мне по-английски, пытался как-то объясниться со мной, сказал, что он очень переживает о нас и решил помочь. Помощь была очень существенная, все деньги я на следующий же день положила на счет в клинику (Машу лечат, пока на счете в клинике есть деньги).
Буквально позавчера, когда мы с Женей снова поехали в клинику смотреть на Машу, он тоже приехал туда с письмом на русском языке. Привез Маше бусину судьбы, в письме было написано, что эта бусина превратит плохую судьбу в хорошую, а веревочку к ней сплела его жена. Это было так трогательно! Эта довольно молодая пара отправляется сегодня в Москву, как он написал, он всю жизнь мечтал попасть в Россию, походить по Красной площади, посмотреть Кремль, принести цветы в могиле неизвестного солдата, еще они поедут в Питер. Я дала ему свой телефон и телефон мужа, просила, если потребуется, тоже нам звонить. Еще он написал, что сейчас в России демографическая проблема, что поэтому он просит меня хорошо ухаживать за Машей, чтобы она росла здоровой и счастливой. Он просил меня никогда не терять надежду! И еще сказал, что хочет остаться для нас с Марусей просто Китайцем, который нам помог. Не хочет, чтобы мы его искали, потому что человек, который хочет заниматься добрыми делами, не просит никакого вознаграждения. Снова буквально всучил еще денег на будущее лечение. Эти деньги пришлись кстати, пойдут на оплату за скорую помощь.
Я тебе обещаю, просто Китаец, что Маша будет самым счастливым ребенком!!! и мы обязательно выздоровеем!!!
Предыдущий пост прочитали в региональном правительстве. Может в другое время я бы сконфузился, что так отзываюсь о людях, которые хотят мне помочь, но когда в телефонную трубку рыдает жена, которая сквозь слезы говорит мне "у Маши температуры, а ее хотят выписывать, что делать"? а мне нечего ответить, то я испытываю другие эмоции. 11 дней прошло с того момента, как мне обещали помочь. 11 дней!!! За это время можно захватить небольшую страну или вывести в космос пару спутников. Но этого времени не хватило, что бы помочь одной маленькой девочки!
Ну почему, россиянку в Коме вывозит из Турции самолет МЧС, почему наша страна помогает другим, а своим гражданам попавшим в беду за 11 дней не оказывается никакой РЕАЛЬНОЙ помощи??? Маша до сих пор в Китае, в таком же тяжелом состоянии. И счета за лечения мы можем оплатить только благодаря простым людям и СМИ, которые донесли информацию!
Я очень благодарен тем, кто РЕАЛЬНО занимался и занимается в правительстве Ульяновской области вопросом транспортировки. Я лично и довольно давно знаю одну из этих девушек, она прекрасный человек. Но к сожалению ее усилий недостаточно, чтобы решить нашу проблемы.
И так, чего удалось добиться, за эти полтора дня. Я работаю сразу по нескольким вариантам, потому как уже никому не верю.
1. есть договоренность с частной компанией. Вариант транспортировке в Хабаровск. Перевозка в Москву будет очень
дорогая.
2. После нашего запроса позвонил оч. конкретный товарищ с МЧС. Все расспросил, оставил телефон. Под конец дня перезвонил и сказал, что Транс-аэр согласилась нас везти вместе с кислородными баллонами. Все билеты (на врача, и для себя) мы покупаем сами.
3. После того, как КП-Москва долго выясняли, кто же отказал в Аэрофлоте в транспортировке, мне позвонили с этой авиакомпании и сказали, что проблем НЕТ! Можно лететь и с кислородом. Кстати, выяснить кто отказал так и не удалось. Ведь не было ни одного официально запроса. Так же как и в МЧС. Обещали завтра перезвонить.
4. Есть предварительная договоренность с компанией Волга-Днепр. Машу перевозят в транспортном самолете прямо в реанимобиле. Этот вариант, после того, как я дозвонился в компанию, а жена написала письмо туда, активно прорабатывается областным правительством. Сейчас ждем ответа от компанией Боинг, чьм самолетом мы и могли бы полететь.
Ирина узнала, что до Пекина нам можно доехать на скорой помощи (500 км). Это стоит около 75 тыс. рублей. И наконец, МИД Китая так и не дал информации о состоянии ребенка или разрешение на перелет. Это все новости на сегодня.
Разослал своим давним знакомым в Москве в "Комсомольской правде" просьбу о помощи. Трое откликнулись. А один, Евгений Сазонов, меня сразу спросили, кто именно отказал в Аэрофлоте, где бумага из МЧС. Я стал узнавать... Ведь то что я слышал на самом высоком уровне не вызывало сомнений! Ха! Оказалось, что все нашу перевозку пытался организовать один человек. Помощница. Девушка, конечно, сделал все что могла. Ей отказали в кол-центре "Аэрофлота" по поводу баллонов с кислородом. Она позвонила в отдел по перевозке людей с ограниченными возможностями. Там тоже отказали. Просто по телефону. Ни имени, кто отказал, ни фамилии. И потом это прозвучало как утверждение из уст министра!!! "Нам официально запретили провозить кислород на рейсовом самолете". С МЧС та же история. А я то дурак, надеялся на обещания властей! А там никто особо не парился. Вот почему там легко согласились на частников, когда я с ними связался. ппц
Отправили письмо с просьбой помочь с транспортировкой в Волга-Днепр. Ждем ответа. У них большая компания, ответят только к вечеру или завтра.
Россиское консульство в Китае отправляет ноту в адрес китайской стороны с запросом информации о состоянии здоровья нашего ребенка и с просьбой оказать содейтсвие в тарнспортировке Маши на родину, в частности, выдать справку о том, возможна ли авиаперевозка. Эта та справка, которую китайцы все никак не хотят писать.
Это написала Ирина.
От отчаянья Ирина написала в коммерческие компании, которые занимаются перевозкой людей, в том числе больных детей. Отдельный борт стоит 1 000 000 - 1 200 000 рублей. Как выяснилось самолет МЧС стоит столько же. Ни наш бюджет ни областной не может этого потянуть.
В то же время Машу поставили в очередь на перевод в общую палату. Причем сами врачи говорят, что это равносильно смерти.
Все отменилось. Аэрофлот не дал разрешение на провоз кислородной подушки, сказали, что это опасно. Лететь без кислорода нельзя. Самолет МЧС бюджет нашей области не потянет, сказала региональный Министр здравоохранения.
Сегодня снова показали Машу, бледненькая, стонет. Угнетен центр дыхания в головном мозге, поэтому ребенку необходим кислород. Врачи сказали, что в Китае от таких детей сразу отказываются. Китайские врачи вообще удивляются, что Маша еще жива. Ирина уже с трудом сохраняет самообладание, да и я тоже.
Оставаться нам в реанимации нельзя, да и дорого. И в общую палату нельзя. Там много детей и взрослых, а в Китае эпидемия гриппа. Его Маша просто не перенесет. У нее совсем нет иммунитета. Организм ослаблен пневмонией, которую еще лечить и лечить.
Вот и получается, что и оставаться нельзя и лететь нельзя...
P.S. Хотел написать, что "я не знаю, что делать". Потом понял, что я просто не в праве писать эти слова. Я всегда должен знать, что делать. Нужно бороться.
Вчера у Маши была температура - 38. Тем не менее, сегодня китайские врачи предложили перевести ребенка в общую палату... Получить толком информацию у них невозможно. Обещают много, но делают мало. Сказали, что нужно оплатить билет в один конец для сопровождающего Циндао-Пекин. Ирина пошла - оплатила.
Здесь, в России тоже пришлось все билеты переделывать. Тоже пришлось доплатить за переделку билета. На счет посла пока ничего толком неизвестно. Сегодня с утра до него дозвониться не удалось... До четверга осталось совсем мало времени...