Добрый день. мы съездили в Москву, теперь моей дочери Екатерине 2,2 года нужно лекарство пирфенидон стоимостью 3200 евро, все документы и саму историю можете посмотреть на сайте перейдя по ссылке http://1689215.mya5.ru/ спасибо. Храни Вас Бог.
Нетесова Катюша 30.08.2013 года рождения
адрес Саратовская обл., село Малая Быковка
диагноз Нейрофиброматоз 1 типа (болезнь Реклингхаузена), мастоцитоз, ЖДА, нарушение свертываемости, терминальный рефлюкс-эзофагит,
недостаточность кардии, деформация желчного пузыря, реактивные изменения поджелудочной железы, гипердинамический синдром.
Катя живет в многодетной семье, у нее 3 сестры (София СОШ 28, Ирина гимназия № 2, Татьяна Д/С № 7) в селе Малая Быковка. Мама
сейчас в отпуске по уходу за ребенком, папа работает в Балаково на СТО.
Первые проявления заболевания появились у Кати в двухнедельном возрасте в виде небольших светло-коричневых пятнышек. Долгое время
в лечебных учреждениях не могли правильно диагностировать заболевание и ставили различные диагноза (аллергический дерматит,
реакция на укусы насекомых и тд). Только в ноябре 2014 года поставили диагноз Нейрофиброматоз 1,2 типа (?), а в январе 2015 года-
мастоцитоз. Позже были поставлены другие заболевания.
В январе 2015 года ребенок был проконсультирован специалистами ОДКБ города Саратов (генетиком, хирургом, аллергологом, неврологом),
после чего она была направлена Управлением здравоохранения Саратовской области на консультацию в город Москва в РДКБ и квота на
госпитализацию в отделение РДКБ на 25.09.2015 года. В апреле Катюша была проконсультирована специалистами РДКБ г. Москва (педиатром,
офтальмологом, лором, дерматологом, неврологом) и назначены дополнительные (в том числе и платные) обследования и анализы на май
2015 года. В мае сданы необходимые анализы (в том числе платные) повторная консультация в РДКБ (УЗИ, ФГДС, гематолог, гастроэнтеролог,
педиатр, онколог, генетик, сдан генетический анализ для подтверждения диагноза Нейрофиброматоз в центре ФертиЛаб). В июне ребенок
был госпитализирован в ЦРБ г. Балаково в педиатрическое отделение, после выписки в июле продолжала лечение дома.
Все поездки, анализы и обследования (платные), а также проезд, проживание, питание и лекарства оплачивались родителями. Общая
сумма составила более 180000 рублей.
Сейчас Кате и ее семье необходима помощь для доставки девочки на госпитализацию в Москву в РДКБ, оплату пребывания мамы в отделении,
питание, проезд и возможные дополнительные анализы и обследования.
Всем, кто желает помочь телефон и реквизиты для перечислений:
Банк получателя Сбербанк России (Саратовская обл, гор. Балаково) доп.офис №8622/0407
Кор/счет банка 30101810500000000649
БИК банка 046311649
Счет получателя 40817810556244406176 (счет переделан на мою фамилию в браке Нетесова Елена Александровна)
№ карты 63900256 9001187084 (карту ен успела переделать, поэтому она оформлена на добрачную фамилию Дмитриева Елена Александровна)
Яндекс деньги кошелек № 410012101343998
КИВИ-кошелек номер 937 967 3312
телефон мамы 8 937 967 3312 Елена Александровна.
СПАСИБО.
Пусть будет этот праздник светел.
Мы поздравляем вас, и вновь
Желаем чтоб и вам, и детям
Дарил он радость и любовь.
Я, многодетная мама, зовут меня Нетесова Елена Александровна. у меня 4 девочки: София-14 лет (10.06.2000), Ирина-6 лет(04.12.2008), Татьяна-3 года (03.02.2012) и Екатерина-1,7 года (30.08.2013). Мы живем в Саратовской обл. Семья малообеспеченная. Маленькой Катюше в декабре 2014 года ей в поликлинике города поставили диагноз нейрофиброматоз 1 типа, в январе 2015 года, она была проконсультированна специалистами из ОДКБ города Саратова, где ей поставили диагноз мастоцитоз и нейрофиброматоз 1 типа (?), т.к. не хватило клинических показаний, поэтому и предложили нам пройти генетический анализ на мутацию гена нф 1и 2 в 17-й хромосоме в центре Залетаева г. Москва, анализ платный, его стоимость 30000 рублей. Сейчас девочка была проконсультированна специалистами их РДКБ г. Москва с 13.04 по 18.04, консультации были бесплатными, но проживание и питание за счет нас. Катюше поставили много дополнительных диагнозов и назначили анализs (в том числе и платныt), которые нужно сделать по месту жительства. С 12.05.2015 по 18.05.2015 нас ждут на новые консультации и обследования в Москве в РДКБ с готовыми анализами (дорога, проживание и питание снова за наш счет), но к сожалению у нас не получается собрать к 11.05.2015 нужную сумму(80000 руб), т.к. мы еще не оправились финансово после первой поездки, я в отпуске по уходу за ребенком, а папа работает на СТО (зарплата 8000 рублей). Средства необходимы для: платных анализов по месту жительства, проведения генетического анализа в Москве, проезда до Москвы и обратно, проживания и питания в Москве в течении недели. Очень расчитываем на Вашу помощь до отъезда осталось меньше двух недель, т.к. эта поездка жизненно необходима Катюше, она сейчас очень часто болеет, но лечение очень узкое, ей многое нельзя (физио процедуры, прогревания, прямые солнечные лучи, массажи, растирания и многие лекарства). Сбербанк № карты 63900256 9001187084 , счет 40817810556244406176. Сканы всех документов вышлю по запросу на эл. адрес kazakh106@mail.ru. СПАСИБО!
