[700x]
[показать]
[показать]
[показать]
[262x50]
[показать]
Серия сообщений "Красноярск и Красноярский Край":
|
Сегодня получила вот такой крик о помощи в личку. Не могу остаться равнодушной. Думаю,что и вы,мои дорогие читательницы тоже поддержите меня и,самое главное,маленького Никитку!
Здравствуйте!
Меня зовут Таня. Моему ребенку нужна Ваша помощь! Его счастье длится от 15.00 до 21.30, когда мы с ним вместе…а все остальное время он маленький проводит сам в реанимации. У моего малыша сложное генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия, I тип (болезнь Верднига-Гоффмана). Это редкое аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, вызванное прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости.
Никита родился 20.03.2011, были тяжелые роды, ургентное кесарево сечение, обвитие пуповиной, тяжелая гипоксия и кровоизлияния в мозг, после этого мы находились на стационарном лечении в патологии новорожденных, откуда мы успешно выписались домой. С рождения до 2 месяцев Никитушка находился на грудном вскармливании, самостоятельно кушал, глотал, кашлял и дышал, с рождения шла хорошая динамика движения, начал удерживать слегка голову, но анализ ДНК был ужасен - СМА (спинальная мышечная амиотрофия 1 степени Вернига Гоффмана), ребенок является гомозиготным носителем делеции 7 экзона гена SMN1 и носителем двух копий SMN2.
В 2 месяца Никита переболел пневмонией, и в 5.5 месяцев (30.08.2011) попал в реанимацию, шла сатурация легких слизью на фоне воспалительного процесса, сразу подключили ИВЛ, семь попыток снять с аппарата ИВЛ были безуспешны, была проведена операция трахеостомирование, сейчас Никитушка дышит через трахеостому на аппарате. Его основное заболевание осложняет течение все еще существующей пневмонии, т.к. из-за СМА ослаблены дыхательные и глотательные функции. По прогнозам врачей и опираясь на основное заболевание, вероятность того, что мы сможем снять малыша с аппарата, очень мала. Целыми днями он видит только людей в белых халатах и переносит процедуры, ежечасные отстукивания, сонации,…Я стараюсь по максимуму находится рядом с Никитой, но в реанимации – это невозможно.
Лечение на сегодняшний день очень дорогостоящее и особенно дорогие все жизненно важные медицинские оборудования, поэтому я прошу помощи. Для Никитки очень нужны:
1. Аппарат ИВЛ
2. Отсасыватель (Отсасыватель портативный 7Е (А) электр. "АРМЕД" Отсасыватель хирургический "АРМЕД" 7Е(А) или медотсос MS Westfalia
До вас,мои друзья...я незнала куда себя девать....когда моя дочь спит или в перерывах между занятиями(домашними делами стараюсь делать вечером,так как ко сну я стараюсь ее не обеременять физическими упражнениями,дабы не возбуждать).С приходом к вам я немного...подсела на ваши письма.Мне и раньше нравилась переписка,но такого количества писем у меня не было никогда.Вначале я читала все письма,позже из-за нехватки времени и большого потока,читала тогда,когда что то меня цепляло в заголовке или в содержании,старалась смотреть все картины,что бы просвятить себя в исскустве,дабы никуда не хожу.И картины,стихи и ваша музыка,видео меня вдохновляют.Но особенно люблю читать о жизни...
Счастье - это мягкие, тёплые ладошки.
За диваном фантики, на диване крошки.
Что такое счастье? Проще не ответить -
Счастье есть у каждого, у кого есть дети!
Самым страшным преступлением против жизни является вера в слово "невозможно" ,и я делаю все возможное и невозможное.Дина непременно встанет на ножки,ведь для этого есть все предпосылки,это огромный ее потенциал и вера мамы и совершенно чужих людей,которые внося свой вклад несомненно желают ей добра!!!Спасибо всем,кто пытался нам помочь,но из за того,что изменились реквизиты в банке,ваши вклад в выздоровление Дины я не смогла получить,возможно будет возврат.Поэтому выкладываю это-ФИО владельца карточек: Камелинов Марат Советович(папа Дины)
РНН 361810812654
№ карточки СберБанка 4263451857193394:
Я - мама. Это много или мало?
Я – мама. Это счастье или крест?
И невозможно все начать сначала,
И я молюсь теперь за то, что есть