«Под твоим взглядом»
Лоранс Лемаршаль
Борьба Грегори продолжается…
Глава 3
«Ты победила»
(...продолжение)
...Он провел в больнице две недели и два-три раза в день он по часу или по два лежал под капельницей. Он смирился с этой необходимостью, навязанной его организмом. В интервью программе “7 à 8” на канале TF1 он делал вид, что это совсем не сложно и в порядке вещей:
- Когда в машине заканчивается бензин, нужно просто заново наполнить бак. Вот и у меня так же.
Я ужасно боялась заболеть и заразить его насморком или простудой, а он относился к этому спокойно, по-взрослому. Он с самого раннего детства жил с этой реальностью и научился определенной ответственности. Между ежедневными процедурами, необходимым количеством часов сна и домашними заданиями в его жизни оставалось не так много места для беззаботности.
Но, по крайней мере, он мог ни о чем не думать, когда занимался спортом. Для него это было не просто увлечением, а жизненной необходимостью. Он, между прочим, никогда не хотел стать пожарным или ветеринаром, когда был маленьким – всегда хотел быть только спортсменом. И мы никогда ему ничего не запрещали. Пока он был маленьким, у него было меньше проблем с дыханием и огромный поток энергии. Эту энергию надо было направить в нужное русло! Пьер сразу же записал его в баскетбольную секцию в Шаль-лез-О, где он сам в то время по вечерам работал тренером женской баскетбольной команды. Грегори был в своей группе самым маленьким, но его отец уже тогда был восхищен его техникой и умением наблюдать и подмечать малейшие детали. Грегори был легким учеником для своего тренера, Сабин Фалькоз, и она многому его научила. Он играл в детской категории, затем в юношеской. Но потом пришлось от этого отказаться – он уже не мог выдержать весь матч целиком, и ему не хватало необходимых роста и веса.
[362x290]
Я часто читала в газетах, что это Пьер заставлял нашего сына заниматься спортом, танцевать, а потом и петь. Что якобы он хотел любой ценой сделать из него чемпиона! Это просто бред. Грег обожал пробовать все новое, он хотел принимать участие во всем и с поразительной легкостью приспосабливался к каждой новой дисциплине. Он обожал играть с отцом в теннис и пинг-понг. И, кстати, он был очень силен в теннисе. Когда Пьер хотел у него выиграть, он заставлял его до изнеможения бегать из одного угла корта в другой. Это был также способ дать ему понять, что к нему относятся, как к равному, что есть у него муковисцидоз или нет, а если он хочет играть - то за мячом бегать обязан. И он бегал. А после спортивных усилий у него начинались приступы сильного, но облегчающего кашля, который позволял ему лучше очистить легкие. Вопреки распространенному заблуждению, спорт может быть очень полезен для детей, больных муковисцидозом – конечно, при условии, что он соответствует их возможностям и состоянию здоровья. Это помогает им вентилировать легкие, увеличить их объем, а также развить мускулатуру и гибкость, которые так им необходимы в ежедневной борьбе с болезнью. Спорт позволял Грегори расслабиться, и в то же время учил его преодолевать себя и жаждать победы. Он ненавидел проигрывать, но умел трансформировать свое разочарование и гнев от проигрыша в дополнительную энергию, чтобы биться до победного конца.
Танцы тоже позволили ему открыть в себе много нового. В двенадцать лет он записался в Мамбо Рок – это хореографическая школа в Шамбери, и именно это помогло ему развить социальные навыки общения, побороть определенную застенчивость и впервые в жизни выступить на сцене! Там он попробовал и танго, и ча-ча-ча, но самое главное – рок-н-ролл с элементами акробатики – это такой спортивный вариант рок-н-ролла. Эта дисциплина требует мощной концентрации и физических усилий в течение примерно одной минуты тридцати секунд, а также полной синхронности движений с партнершей. Конечно, это очень сильно выматывает. Грегори несколько лет участвовал в соревнованиях на пару со своей партнершей, Полин. И как раз успел стать чемпионом Франции в ноябре 1997 года… И опять он преподал нам настоящий урок выдержки и выносливости. За две недели перед началом соревнований антибиотики, которые врач выписал ему для лечения инфекции, вызвали у него острое воспаление обоих ахилловых сухожилий. Он не мог даже наступать на ноги без костылей. Тренироваться было невозможно. Ему только перед самым выступлением разрешили один раз прорепетировать движения с Полин, и то медленно и осторожно. И даже это далось ему через дикую боль. Вечером накануне чемпионата Грегори сказал отцу: «Или пан, или пропал».
Пьер в тот день был на выезде со своей баскетбольной командой. Он специально не хотел звонить, боялся узнавать, как все прошло. И когда он вернулся домой глубокой
Пагода Чайттийо— место паломничества и знаменитая буддистская святыня в Мьянме. Пагода стоит на огромной округлой каменной глыбе, помещенной на вершине горы. Камень, известный как Золотой камень, прилегает к основанию неплотно и зафиксирован на месте без особых креплений. Как утверждает легенда камень удерживает в таком положении могущественная реликвия — волос Будды, помещённая в пагоду.
Местоположение: Мьянма, штат Мон, 260 км от Янгона или 16 км от деревни Кинпун. [700x465]
«Под твоим взглядом»
Лоранс Лемаршаль
Борьба Грегори продолжается…
Глава 3
«Ты победила»
(...продолжение)
.....Слезы застилали мне глаза, и я даже не понимаю, как сумела тогда добраться до дома. Пьер сидел с Грегори, и я не знала, как рассказать ему о том, что мне объявил врач. Как объяснить ему необъяснимое? В то время Интернета еще не было, и чтобы найти ответы на все вопросы, в нашем распоряжении не было ничего, кроме большого толстого словаря. «Муковисцидоз: сущ., муж. род, ед. ч. Генетическое заболевание, характеризующееся особой вязкостью всех слизистых выделений организма и приводящее к дыхательной и пищеварительной недостаточности. Средний возраст смерти больных: пятнадцать лет». И почему только люди не запретили эти словари? Слова звучали и звучали, а мы отказывались понимать их смысл. Нашему сыну осталось жить всего тринадцать лет? Невозможно! Пьер был в отчаянии, он разрыдался. А я и до этого уже выплакала все слезы, и видеть моего мужа в таком состоянии произвело на меня эффект электрошока.
Я сказала стоп, хватит, мы будем бороться, и с Грегори не случится то же, что с остальными. И больше никогда мы не позволяли себе так распуститься. Никогда, ни разу я не заплакала из-за болезни перед моим сыном. Хотя нет, один раз все-таки это случилось – когда он принес мне текст песни «Ты победила», которую он написал, и сказал:
«Мама, это для тебя»
Какой это был подарок для меня, какое прекрасное доказательство любви! Он все понял, он меня понял. [287x271]
Написав: «Далеко от той жизни ,которую все ему предсказывали», он имел в виду всех, кто не верил в него, и что мы оказались сильнее той судьбы, которую все ему предсказывали...
***
Две встречи стали решающими для нас и помогли нам выбраться из того тумана, в котором мы оказались – эти люди поддержали нас и смягчили наши страхи перед неизвестным злом. Во-первых, остеопат из Гренобля, к которому в то время ходил Пьер. Он сумел хотя бы немного нас успокоить, не скрывая при этом печальную правду о том, что может ожидать нас в будущем. И потом он принял самого Грегори, чтобы облегчить его страдания. А во-вторых, мы обратились к специалисту – заведующему отделением педиатрии больницы Вуарона, Жан-Пьеру Гу. Он со всеми подробностями объяснил нам, как развивается эта болезнь. Под влиянием генной аномалии слизистые выделения большинства желез организма становятся ненормально вязкими и густыми, что влечет за собой сначала дисфункции, а потом и вовсе разрушение этих желез. Именно из-за этого нарушается работа поджелудочной железы и печени, и в особенности работа маленьких железок, расположенных по всех поверхности бронхов – они отвечают за выделение мокроты. Все эти нарушения вместе приводят с одной стороны к пищеварительной недостаточности – питательные вещества и витамины плохо впитываются и не усваиваются организмом, что влечет за собой похудание и мышечную слабость, а с другой стороны к засорению легких и бронхов, что непременно влечет за собой очень серьезную легочную недостаточность. Единственный выход, чтобы продлить больному жизнь, это сделать ему пересадку легких или легких и сердца вместе....
/Продолжение следует../
«Под твоим взглядом»
Лоранс Лемаршаль
Борьба Грегори продолжается…
Глава 3
«Ты победила»
Когда ты увидела, как он пришел в этот мир
Маленький, с закрытыми глазками
Ты поняла что он — это твоя жизнь
Ты была рядом с ним каждую ночь
Все биения твоего сердца
Танцевали в ритме твоего страха
Ты твердо верила в его будущее
И ты видела, как он взрослел...
Далеко от всех этих страданий
Но рядом с надеждой
Далеко от той жизни
Которую все ему предсказывали...
Которую все ему предсказывали...
Грегори Лемаршаль
....Часто люди спрашивают меня, как Грегори удалось сделать это. Подразумевая при этом — как мой сын смог стать признанным артистом, если его изнутри пожирала болезнь? Ответ очень прост. Ужасен, но прост. Упорной работы и таланта недостаточно. Грегори очень быстро понял, что жизнь — это борьба. Что когда ты каждый день, как он, страдаешь физически, бороться — это не выбор, это данность. Ты должен вести войну. И эта война начинается с долгого сражения за право быть нормальным. Несмотря на все ограничения, связанные с муковисцидозом, наш сын должен жить так же, как все остальные. Это было для нас очевидно. Вернее, это стало очевидным, потому что сначала мы совсем не были к этому готовы. А как можно к этому подготовиться? Как можно представить себе, что ребенок, которого вы привели в этот мир, уже несет в себе будущие страдания? [604x453]
13 мая 1983 года, когда он появился на свет, мы были самыми счастливыми родителями в мире. Все родители убеждены, что именно их ребенок — самый прекрасный на Земле. И это так и было. Красивый ребенок, три кило восемьсот, пятьдесят один сантиметр, родился немножко раньше срока. Мы назвали его Грегори — это было единственное имя, на котором мы с Пьером сошлись.
Первые недели его жизни не были отмечены ничем, кроме счастья — мы только открывали его для себя, а он открывал для себя нас. В июле на Гренобль, где мы в то время жили, обрушилась страшная жара. У Грегори часто были проблемы с пищеварением, но ничего сверхъестественного — проблемы с кишечником это нормально для младенцев. Мы думали, что, может быть, он плохо переваривает материнское молоко. Настоящие проблемы начались только в сентябре, когда пришла плохая погода. У Грегори сразу же начался его первый астмоидный бронхит. Но все-таки он не единственный ребенок, с кем это случается. Однако ему почему-то не помогали обычные антибиотики. В период с сентября по апрель он все время болел с маленькими перерывами максимум по две недели. Мы пополнили свой словарный запас словом «бронхиолит». Еще даже до своего первого дня рождения он уже познал, что такое лечение ингаляциями, сеансы кинезитерапии, чтобы освободить бронхи, и пребывание в больнице. Однажды у него даже брали пункцию спинного мозга, чтобы узнать, что же с ним не так. Это было совсем не весело, обследования часто были для него болезненными, мы уже начинали беспокоиться, но говорили себе, что просто у него хрупкое здоровье, что когда он вырастет, это пройдет.
А пока нас буквально преследовали бронхиолиты и ринофарингиты — один за другим. И бессонные ночи тоже. Грег очень плохо спал. Он был все время болен, много кашлял, постоянно просыпался, плакал, снова засыпал... и снова просыпался. Я провела бесчисленное количество бессонных ночей, отмеряя по сто шагов по дому и пытаясь укачать его на руках. Единственная поза, в которой ему было хорошо, это когда я держала его на руках стоя, прижимая головку к своему плечу. Часто я всю ночь проводила на стуле возле его кроватки — не могла оставить его одного. Я полностью жила в его ритме. Это только позже мы узнали, что помимо кашля из-за муковисцидоза у него скорее всего еще и очень болел животик. Для него ночь была самым жестоким временем, спать стало для нас синонимом мучаться и страдать.Нет таких слов, которыми можно описать эти бесконечные приступы боли. Такое невозможно пересказать...
В северной части города Мингуна на западном берегу реки Иравади возвышается прекрасное белоснежное чудо – пагода, совсем не похожая на традиционные пагоды Мьянмы и символизирующая космогоническую структуру мироздания. Hsinbyume Pagoda – Пагода Синбьюме-Пайя. Строительство пагоды началось в 1816 году. Принц Bagyidaw посвятил ее памяти своей первой супруги – принцессы Hsinbyume, умершей в родах.
Проект Синбьюме-Пайя основан на описании мифической пагоды Sulamani – небесной обители великого духа Индру, которая, как гласит предание, стоит на легендарном вулкане Меру. [700x373]
Давайте, будем бережней друг к другу:
Не говорить жестокие слова,
Не требовать расплаты за услуги
И не плести интриги-кружева.
Давайте обходиться без подвохов,
На чьих-то нежных чувствах не играть.
Не нужно превращаться в скоморохов
И без умолку льстить врагам и лгать…
Давайте, будем честными друг к другу,
И не пускать для «блага» пыль в глаза,
Не делать из товарища прислугу,
Почаще нажимать на тормоза…
Давайте же ценить чужое время,
Не заставлять людей напрасно ждать.
И уважать ошибочные мнения
И никогда других не осуждать.
И в утвержденьях будьте осторожны.
Не нужно вешать сразу ярлыки.
Обидеть человека так несложно,
На то они и злые языки…
Но сколько же страданий и несчастий
Приносим самым близким, дорогим.
Сквозь зубы цедим равнодушно: «Здрасьте».
И сеем зло с намерением благим…
Давайте станем чуточку добрее,
Чуть проще, чище, бережней к другим.
И станет все прекрасней и светлее.
Мы новый мир любовью создадим.
автор стиха- Наталья Евстигнеева http://www.stihi.ru/2007/03/21-744
[699x514]