Я подумала, что людям, которые решаются мне помогать, возможно будет интересно узнать о моей жизни чуточку больше, чем сказано в главном обращении... Это же я делаю и для того, чтобы меня лучше поняли и не думали, что моя история - выдумка или мошенничество.
Запись обещает быть длинной, так что прочтут ее лишь поистине заинтересованные… Я не обижусь… По прочтении можете задавать свои вопросы…
--------------------------------------------------------------------------------
Родилась я осенью 1985 года. Родилась абсолютно здоровым ребенком, не было никаких признаков заболевания. Я была активная, пухленькая и очень любознательная…
Когда пришло время учиться ходить, мама заметила, что я прохожу 6-7 шажочков и сажусь... и так каждый день... Маму обеспокоило, что количество проделанных шажочков не становится больше с каждым днем... Я ходила вдоль дивана, держась за руки... но не решалась идти сама... Кроме этого никаких других признаков заболевания не было... И вот мама пошла к врачам. Нужно сказать, что я росла очень смышленым ребенком, в год я уже разговаривала... Врач, которая меня наблюдала на мимино беспокойство тогда ответила очень "интересно": "Да вы не переживайте! Она у вас такая умачка, у нее все развитие мозги на себя забрали... Решится пойти - пойдет!"
Но время шло… слова врача маму не успокоили, потому что ходить больше я не стала… Так и начались наши мытарства по больницам и врачам… Полные обследования (я родилась в Казахстане, городе Алматы) в нашем городе, консилиумы, очереди, где были другие мамочки с больными детьми…. Которые, к слову сказать, видя маму со мной на руках, ругали ее и выгоняли из очереди со словами: «Что вы очереди занимаете со здоровым ребенком? Не видите, тут дети больные!» Мама рассказывала, что и правда, в тех очередях были те, кому ставили мой диагноз… и они выглядели очень нехорошо, болезнь читалась во всех их телах… Они уже в младенчестве были с горбиками, с жутко искривленными позвоночниками, были очень худенькими и измученными… В тех очередях маме становилось очень страшно…
Диагноз был поставлено молодой женщиной врачом… причем поставлен был как-то очень наплевательски… маме ничего не рассказали, просто в карточке его написали и все… Мама увидела его сама. Естественно, она не знала, что он означал и какие перспективы сулил… Какая-то медсестра подсунула маме старый учебник по неврологии и там мама прочитала то, что ее шокировало и поставило под вопрос жизнь всех членов нашей семьи...
В описании она прочитала, что такие дети живут до 3, максимум 5, лет, подвергнуты жутким уродствам и умирают в муках, когда медленно начинают от слабости отказывать все органы… Представьте, каково было читать все это матери ребенка, который ни видом, ни развитием не был похож на то, во что, предположительно, в ближайшее время должен был превратиться…
Потом была Москва. Мама поехала туда со мной для того, чтобы там этот диагноз опровергли… ну не мог он у меня быть – не было ни одного признака, кроме того, что я не начала проходить больше 6 шагов.
Предвосхищая события и минуя все те душевные травмы, которые получили мои родители, скажу, что в 3 года и Москва, и ведущие специалисты-неврологи, и профессоры, и просто наши врачи, которые меня наблюдали в Алмате определились, что у меня спинально-мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана. В Москве маме, правда, сказали, что так как у меня достаточно хорошие задатки здоровья, может быть, я проживу лет до 18-20. Так для моих родителей начался страшный обратный отсчет…
Самостоятельно ходить я так и не смогла, но зато очень лихо начала передвигаться на коленках. Это совсем меня не ограничивало. Я была очень активной: сама каталась на велосипеде, танцевала, делала физические упражнения, полностью сама себя обсуживала. В детстве у меня было много друзей – соседей, позже одноклассники, которые после уроков всегда забегали со мной поиграть… училась я на дому.
Моя активная, если можно так сказать, жизнь на коленках продолжалась до 12 лет. В 10 лет у меня началось очень сильное ухудшение. Это теперь я понимаю, что именно в это время началось искривление позвоночника. Плюс, с каждым днем я становилась все слабее… мне стало очень трудно ходить на коленках, но я делала это, превозмогая все! В 11 лет родственники из Германии прислали мне инвалидную коляску (которая и по сей день является для меня единственной возможностью передвигаться, а не лежать, прикованной к постели). Для меня это был шок!!! Именно в тот период времени мне нужно было смириться с тем, что я инвалид. Я не садилась в нее… порой я ревела, когда мне, скажем, от кровати нужно было дойти до туалета, но шла на коленях, потому что не могла заставить себя сесть в коляску!!! Я – свободный ребенок, который мог и вскарабкаться сам на кровать, на диван, на стул за обеденный стол, вынуждена была принять факт обездвижения, каждодневного сидения в инвалидном кресле, очень ограничивающем области пребывания…
Но жизнь была непреклонна, она не шла мне на уступки… и, когда сил передвигаться на коленях у
Читать далее...