[показать]Право на признание
Екатерина Мень об отношении к аутизму в России
Согласно исследованиям, каждый сотый ребенок в мире — независимо от страны проживания и социальной принадлежности — страдает одной из форм аутизма, и по прогнозам количество таких детей будет расти. В Америке и Европе это заболевание изучают научные институты, а на нужды больных работает целая индустрия. В России же таких детей как будто вовсе нет. О детском аутизме Анна Наринская поговорила с Екатериной Мень, журналистом, издателем, координатором «Центра проблем аутизма», в прошлом – архитектурным и арт-критиком
— Это ведь для тебя личная история.
— Личная. И, можно сказать, мистическая. Я когда-то занималась архитектурной критикой, вот году в 96–97-м архитектор Андрей Чернихов построил здание школы для аутистов — она сейчас называется «Кошёнкин луг», и это, в принципе, единственная профильная школа для аутистов. Чернихов тогда попросил меня об этом здании написать. И чтобы понять, в чем особенности, почему это здание должно быть таким, а не другим, я стала читать работы по аутизму и — как мне тогда казалось — начала даже что-то понимать. И потом еще возникали у меня соприкосновения с этой темой — журналистские. Мне почему-то заказали рецензию на британский документальный фильм «Аутизм: обратная сторона гениальности». А в 2004 году у меня родился ребенок, и через два года оказалось, что он аутист. И, возможно, именно благодаря этим теоретическим журналистским опытам я определила это довольно рано. И вот тогда я столкнулась с практикой. С практикой отношения к аутизму в нашей стране. С абсолютно парадоксальной ситуацией: весь цивилизованный мир в связи с этой темой стоит на ушах — о ней, например, говорит Обама в своей инаугурационной речи,— а у нас аутизма как будто и вовсе нет.
— Может, у нас аутистов просто гораздо меньше, чем, например, в Америке?
— Ничего подобного. Это вопрос, во-первых, диагностирования, а, во-вторых, информированности общества. По мировой статистике каждый сотый ребенок — в аутичном спектре. Это цифры общие для Африки, Штатов, Европы — мы ничем в этом смысле не отличаемся. И при этом — где эти дети?
То есть в реальности аутистов у нас гораздо больше, чем детей с онкозаболеваниями, чем диабетиков, чем детей с синдромом Дауна. Их, я имею в виду тех, кому до двадцати лет, около миллиона в стране. Но, в отличие от всех этих групп, аутисты практически не обозначены на карте, их проблемы практически не обсуждаются.
— Выходит, у нас аутизм выведен за границы публичности?
«О высоком достоинстве человеческого слова и письма...»
Вчитаемся в темы сочинений, которым исполняется сто лет
[443x800]
«Гимназистка Наденька Забаева» на Яндекс.Фотках
Осенью я был в гостях на одной старой подмосковной даче. Вернее сказать, это был старый-старый дом с мезонином. В 1930-х годах его перетащили из зоны затопления канала Москва–Волга. С тех пор он оброс пристройками, обветшал, но верно служит четырем поколениям физиков и лириков.
После застолья две маленькие дочки хозяина повели меня на чердак по крутой узкой лестнице. Мы постояли в полумраке, прислушиваясь и приглядываясь. «Здесь живет Оно…» – авторитетно сказала старшая из сестренок. «Кто это – Оно?...» – спросил я шепотом.
Ответа я не дождался, потому что младшая распахнула какие-то дверцы и белым мотыльком выпорхнула на ветхую крышу. Пришлось ее срочно ловить.
Потом мы снова бродили по чердаку, то уклоняясь от каких-то вещей, то подбирая что-то. И все это время я чувствовал, что мы здесь не одни, что кто-то приветливо на нас смотрит. Наверное, это и было оно – Старое Доброе Время. Здесь, на чердаке, оно тихо царствовало над вещами, выпавшими из разных эпох, и невольно сплотившимися в одну семью.
Вот крепкие ящики, на которых торопливо намазано гуталином: «Институт физики. Казань». С этими ящиками семья эвакуировалась в 1941 году. Рядом с ними соседствуют компьютерные мониторы середины 90-х. Из древнего серванта подслеповато мерцают фарфоровые чашечки из разрозненных сервизов. В старом книжном шкафу дремлют научные журналы начала ХХ века. Среди них я и увидел растрепанный «Сборник тем и планов для сочинений», выпущенный типографией М.М.Стасюлевича в Петербурге в 1906 году.

[показать]
[показать]
[показать]
[показать]
[600x543]
Слепые блуждают ночью.
Ночью намного проще.
Перейти через площадь.
Слепые живут наощупь.
Наощупь, трогая мир руками,
Не зная света и тени
И ощущая камни:
Из камня делают стены.
За ними живут мужчины.
Женщины. Дети. Деньги.
Поэтому несокрушимые
Лучше обойти стены.
А музыка - в них упрется
Музыку поглотят камни.
И музыка умрет в них,
Захватанная руками.
Плохо умирать ночью.
Плохо умирать наощупь.
Так значит слепым - проще.
Cлепой идет через площадь.
[показать]
[показать]
[показать]А кстати, последний сон как видно был не только к внутренним переменам, но и к внешним - мне в ближайшее время предстоит поиск новой работы. Наверное оно логично, и меня уже где-то ждут не дождутся интересные перспективы.