Для начала я предложила родителям убрать кроватку и детский стулчик, а посадить ребенка за обычный обеденный стол, а так же выделить нам специальный столик для занятий с удобным стулом и хорошим освещением. Для того, чтобы Женя научился есть ложкой самостоятельно, я начала играть с ним в кормление игрушечных медведей. Мы усаживали целый ряд игрушечных зверей и кормили каждого с ложки. Сначала я держала руку Жени в своей руке и показывала, как это надо было делать. Но тут я столкнулась с непредвиденной загвоздкой - Женя не выносил, когда его трогают, любые прикосновения к рукам, к голове, к спине и т.д. он категорически отвергал, раздражался и пытался вырваться даже из маминых или бабушкиных объятий. Я посоветовала родителям снизить настойчивые объятия и целования, а так же предупредила, что прежде чем брать его и куда-то вести - кушать, спать и т.д. необходимо ему об этом сказать, объяснить, так, чтобы он пошел сам, а не тащить упираюущегося и извивающегося ребенка, раздраженного не тем, что он не хочет есть или спать, а тем, что его "тащат" куда-то. Такое обращение не любят и обычные дети и как оказалось особые. Сама я тоже снизила контакт до Жени до минимума, например, прежде чем усадить его за стол для занятий я доставала новые игрушки или карточки - тем самым пробуждая его любопытство и побуждая его самого сесть. Так же передоставила ему полную свободу манипулирования ложкой. Ничего страшного, что он кормил медведя в живот или в ухо, или держал ложку неправильно, я насыпала в большие чаши фасоль, ракушки, и другой сыпучий материал и давала возможность Жене копаться там сколько его душе пожелает. Через некоторое время он сам догадался, что если ложку держать неправильно, что он ей не сможет ничего зачерпнуть. Потом мы стали накрывать на стол и кормить зверей уже не только ложкой, но при этом надо было черпать из чашки (более глубокая и держать ее удобнее, чем плоскую тарелку), а потом и из тарелки. Все это сопровождалось эмоциональными комментариями: "Как вкусно!" "Ням-ням!" и т.д.
Постепенно Женя овладел ложкой и сейчас самостоятельно ест за столом, правда ко всему этому добавились другие сложности, но об этом уже позже.
А для того,что бы Женя все же позволил дотрагиваться до себя, я придумала такую игру: когда Женя сидит на диване я пальцами начинала легонько шевелить у него за спиной, так, чтобы он не видел, но чувствовал. И удивлялась "Ой, что это? Мышка?Поймай ее." Женя протягивал руку назад и ловил мою руку, некоторое время я мяла его пальчики в своих пальчиках и говорила: "Ой, мышка бежит, лови, лови." Потом "Ой, это не мышка, это пальчики! Чьи это пальчики? Женины пальчики?" Можно подергать за каждый пальчик, помять ладошку. Жене эта игра понравилась. Хотя по началу он терпел только несколько секунд. Но постепенно Женя начал разрешать трогать себя и держать свою руку, что позволило научить его держать карандаш.

[700x525]

Первое знакомство с Женей было очень угнетающее. Я пришла к ним в дом и первый раз увидела мальчика. Что он особый было видно сразу - по лицу, с постоянно открытым ртом, и стекающим по подбородку слюням, по резким порывистым движениям, и в тоже время по вялости мышц рук и ног, по мычанию вместо слов, но при этом у него был очень проникновенный взгляд и такие все понимающие большие синие глаза. Женя меня встретил с любопытством, пытался мне показывать свои игрушки, вытряхивал из мешка и раскидывая по полу и что-то постоянно мычал.
Я смотрела как он манипулирует игрушками, а не"играет", так как целенаправленной игрой или игровыми действиями он еще не владел, смотрела как мальчика кормят на уже маленьком для него стульчике, он уже научился откручивать болт и сползать вниз. Я смотрела, как он сидит в детской кроватке с деревянной решеткой и перебирает игрушки, засовывая их то в рот, то под матрасик. Я смотрела на него, а он смотрел на меня. Этот взгляд - долгий, напряженный, как-будто Женя пытался мне своим взглядом что-то сказать и примирил меня с его внешностью и видом. Этот взгляд и покорил меня и я решилась попробовать заниматься с мальчиком. Хотя первое знакомство и напугало меня. Через эти долгие и молчаливые взгляды друг на друга - в глаза друг другу - мы с Женей и установили контакт и какое-то безоговорочное доверие. Иногда мне кажется, что он все все понимает, и даже смеется над тем, что мы не способны понять его.
Кроватка стояла прямо на кухне, для того, чтобы бабушки и родители всегда видели, что делает Женя, оставлять его без присмотра одного было опасно. Он мог засунуть что-нибудь в рот, в нос, мог упасть, поперхнуться, подавится, ударится... в общем ему нужен был постоянный надзор. От того его и сажали в кроватку, такого большого, уже 7-летнего, как в клетку, через которую он уже запросто мог перевалится. от того и кормили на детском стулчике, потому, что поставить перед ним тарелку на стол, занчило распрощаться и с супом и тарелкой и чистой одеждой. Но ему было уже семь лет и я задумала изменить ситуацию.

При всем при этом, Женя очень веселый и активный ребенок!
[700x525]

Для начала представлюсь, меня зовут Мария, мне 28 лет, магистр педагогики, закончила Университет им. А.И. Герцена Институт детства, кафедра детской литературы. Имею так же диплом учителя начальных классов и воспитателя детского сада. Еще обучаясь в Университете начала работать в семье с особым ребенком. Городок наш небольшой, специалиста по коррекционной педагогике у нас нет, специальной школы или центра тоже, возить в город больного ребенка - тоже не выход. Отдавать в интернат - вообще не вариант! Родители стойко приняли на себя свой крест, и любят мальчика, как совершенно обычного ребенка, а может даже и больше, так как жалеют его и стараются по возможности развивать его и все делать для того, чтобы облегчить его жизнь.
Мальчика зовут Женя,сейчас ему 10 лет. Когда мы с ним познакомились ему было 7 лет. Но, по интеллектуальному развитию ему не было и года. Он не мог сам кушать, его кормили на детском стульчике из которой он уже давно вырос. Пил только из бутылочки и соски, если его пытались поить из чашки, он захлебывался, либо категорически отказывался, мотая головой и сжимая рот. Из рассказов мамы беременность была тяжелая, ей прокололи не нужный, как оказалось потом, курс антибиотиков. Но, что конкретно повлияло на диагноз Жени, врачи так и не смогли точно сказать. В 4 месяца, когда ребенок продолжал так же спокойно и равнодушно наблюдать за происходящим вокруг, но оставаясь при этом совершенно безучастным, родители забили тревогу. Начались посещения врачей, генетиков и т.д. Жене поставили синдром Кляйнтфельтера и органическое поражение головного мозга. Врачи ставили неутешительный прогноз и говорили, что ходить ребенок не будет.
Как боролись родители, что делали для Жени, какие проводили развивающие методики, и чего достигли - обо всем этом будет повествоваться в этом дневнике. Быть может, кто-то из родителей, столкнувшийся с похожей проблемой, найдет для себя, что-то полезное.