Наверное, каждому человеку несколько раз в своей жизни, приходится просить о помощи других людей. В моей жизни все случилось так, что без посторонней помощи, без поддержки людей, я обходится, просто не могу. И именно сейчас для меня наступил такой момент, когда ваша протянутая рука, ваше милосердие, это единственное на что мне остается надеяться и уповать.

 

Меня зовут Зинаида, я родилась в Москве, в 1981 году 14 сентября и сейчас мне 29 лет.

В первый годик своей жизни я была обычным, на первый взгляд здоровым, ребенком. Но постепенно мои родители стали замечать, что я плохо сижу, все время заваливаюсь на бок и совсем не пытаюсь ползать или привставать на ножки. Меня показали врачу и тот, можно сказать вынес приговор - Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана. Страшное генетическое заболевание клеток спинного мозга, которое как мина замедленного действия уничтожает тебя изнутри. Потому что происходит постепенное атрофирование мышц спины, шейного отдела, ног и рук. Развивается сильнейший сколиоз из-за того, что позвоночник не выдерживает нагрузки, деформируется грудная клетка и начинают плохо функционировать внутренние органы, такие как: сердце, почки и особенно легкие.

Наверное, каждому человеку несколько раз в своей жизни, приходится просить о помощи других людей. В моей жизни все случилось так, что без посторонней помощи, без поддержки людей, я обходится, просто не могу. И именно сейчас для меня наступил такой момент, когда ваша протянутая рука, ваше милосердие, это единственное на что мне остается надеяться и уповать.

 

Меня зовут Зинаида, я родилась в Москве, в 1981 году 14 сентября и сейчас мне 29 лет.
В первый годик своей жизни я была обычным, на первый взгляд здоровым, ребенком. Но постепенно мои родители стали замечать, что я плохо сижу, все время заваливаюсь на бок и совсем не пытаюсь ползать или привставать на ножки. Меня показали врачу и тот, можно сказать вынес приговор - Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана. Страшное генетическое заболевание клеток спинного мозга, которое как мина замедленного действия уничтожает тебя изнутри. Потому что происходит постепенное атрофирование мышц спины, шейного отдела, ног и рук. Развивается сильнейший сколиоз из-за того, что позвоночник не выдерживает нагрузки, деформируется грудная клетка и начинают плохо функционировать внутренние органы, такие как: сердце, почки и особенно легкие.
Со временем прогрессируя, болезнь превращает каждый день в невыносимое страдание от постоянной боли и затрудненного дыхания.
И в тот самый момент, когда мне нужна была забота, уход и особенно любовь родных людей, мои родители разводятся, едва мне исполнилось два года. При разводе моя мать отказалась от меня, "обменяв" на мебель при разделе имущества, сказав, что больного ребенка может забирать отец, а ей он не нужен. С тех самых пор я никогда больше ее не видела и ничего о ней не знаю.
До 20 лет меня воспитывал папа. Он много работал и прилагал все силы, чтобы хоть как-то мне помочь. Заботился обо мне, возил по разным врачам, обращался к Дигулю, но везде разводили руками и говорили, что медицина не знает никаких способов лечения этого заболевания.

[показать]  [показать]
Я росла, была очень спокойной и даже немного замкнутой девочкой. Обучалась на дому на отлично, мечтала поступить в институт на факультет психологии, закончила УПЦ по специальности Вышивальщица текстильных изделий, но, к сожалению, работать не смогла, здоровье не позволило.
Позвоночник все больше стал искривляться (сейчас у меня кифосколиоз 4 степени), мне становится тяжело дышать, потому что ребра сдавливают легкие и сердце, из-за чего я чувствую постоянную боль, отекают ноги, слабеют руки. Большие трудности возникают при глотании из-за искривления и смещения позвонков в шее, а сидеть в коляске, в одном положении, почти не двигаясь - уже нет сил. Каждая минута превращается в кромешный ад из боли и мучений.

[показать]  [показать]
В 2000 году, в моей жизни произошло ужасное событие, не дожив до 45 лет, скоропостижно скончался от сердечного приступа мой папа. И я осталась абсолютно одна, без какой либо помощи и поддержки, со старенькой бабушкой (папиной мамой), которой уже 83 года и ей самой требуется помощь, которую ждать совершенно неоткуда.
Тогда под эмоциональным натиском, мое здоровье совсем подкосилось, я очень ослабла и сильно простудившись, попала в больницу, а там и в реанимацию почти с отеком легких.
Отчаяние – это очень страшно. И в то время оно окутало меня темнотой безысходности и страданий, полностью. Все о чем я мечтала, к чему старалась стремиться, все это разрушало мое заболевание. Казалось, что выхода нет и надеяться больше не на что.
Но по характеру, я всегда стремилась вперед, я никогда не сдавалась и надеялась, что Господь