первый раз мы сплавлялись на каяках на день рождение Питера, в мае.
15 минутное платье
Про то, что у нас будет свадьба я узнала по смс за 2 недели до свадьбы.
Я сначала подумала проявить характер, ведь меня никто не спрашивал, хочу ли я замуж. А потом подумала, что ответ и так был очевиден, что и спрашивать не надо.
В общем, готовиться мы решили в расслабленном режиме. Успеем – хорошо. Не успеем – тоже хорошо.
Хотелось найти белое платье, кольца и костюм.
Костюм был почти готов, летом у нас была фотосессия и к этому событию мы немного приоделись.
Одно кольцо было готово – несколько дней спустя смс от Питера с «уведомлением» о свадьбе мне всё-таки сделали предложение... ;)
Было решено, что букет, прическу и макияж я сделаю сама.
Так что оставалось найти белое платье и кольцо Питеру.
Мы все распланировали и подсчитали, что можем уехать в отпуск до среды. В среду сходить в магазин за платьем, в четверг найти кольцо, а в пятницу уже пойти в ЗАГС.
Так и получилось!
В среду, мы были приглашены в гости к нашему русскому батюшке и его жене.
Мы ехали к ним напрямую из отпуска, то есть с рюкзаками и в походной одежде. Приехали на 15 минут раньше положенного времени. Я рассказала Питеру, что ни одной русской хозяйке не понравится, если гости придут раньше. Вот на 10 минут позже - это позволительно и даже хорошо, а вот раньше совсем не годится.
Поэтому я предложила скоротать время в ближайшем торговом центре, который по счастью оказался самым большим аутлетом в Гонконге. Поднимаемся на один этаж выше и самый первый магазин – бельгийский бренд, о котором мне с восторгом рассказывали несколько девочек.
Захожу, в коллекции одно белое платье и много нарядных, вечерних. Выбираю несколько.
Кладу свой огроменный рюкзак в углу модной примерочной, снимаю походную одежду, примеряю платье. И понимаю – это оно.
Done!
15 минут прошло, пора идти в гости, нас ждут!
Я получила большое удовольствие от наших приготовлений. Вместе, как одна команда!
Впереди событие большее по масштабу – венчание. Расскажу после, удалось ли получить от подготовки удовольствие.
встречалась с Санной, она спрашивала меня об отпуске, дне рождении и, на тот момент, предстоящей свадьбе
в конце рассказа о своём дне рождении Санна спросила меня: «Тебя не смущает, что Питер потратил на тебя всю свою месячную зарплату, а может даже и две?»
я смутилась, ответила несвязно
вечером спрашиваю у Питера: «Dear, а ты беспокоишься, что тратишь слишком много денег на меня?»
ответ Питера был безупречным: «Я беспокоюсь лишь о том, что трачу недостаточно на тебя»
такой фразы я ещё никогда не слышала за свою многолетнюю практику.
обычно говорят:
Нам выпало испытание
Как с этим жить
Почему это случилось со мной
Проклятый аутизм
Я больше так не могу
Жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ
но это лишь от того, что я никогда не встречалась с чем-то более “страшным”, чем аутизм
у моего нового ученика страшное заболевание – буллезный эпидермолиз, есть и поэтичное название – “синдром бабочки”
редкое генетическое кожное заболевание не поддающееся лечению
нежная кожа, которая подвергается ранению от любого прикосновения
волдыри по всему телу, специальные бинты, не прилипающие к телу, высокий риск развития рака кожи, постепенная атрофия (гниение) конечностей
даже не стоит про это гуглить, это выглядит страшно, не на что там смотреть
продолжительность жизни с таким заболеванием не долгая, моему ученику уже 16 лет, он – подросток. Сколько лет ему отведено?
и вот представьте, в 18 месяцев ребенку добавляют ещё один диагноз – Аутизм
и родители выдыхают
“это подарок небес”, говорят они
дело в том, что при буллезном эпидермолизе когнитивные функции остаются сохранными, а значит человек понимает своё состояние, понимает свои ограничения, осознает, что он НИКОГДА не будет таким, как все. А главное – что он никогда не вылечится.
в случае моего ученика, аутизм проявляется не сколько в сниженных когнитивных функциях, сколько в низком интересе к социальной жизни
ему не важно, есть ли у него друзья, он не мечтает пойти на концерт и встретить девушку, ему всё равно, что его три брата не обращают на него особого внимания
ведь он живет счастливо
да-да, именно так, счастливо
его семья обеспечена, на одни только бинты и медикаменты в среднем приходится тратить до миллиона рублей. и это не включает в себя двух профессиональных медсестер, которые живут с ребенком все 16 лет без единого выходного дня, оказывая ему помощь днём и ночью
он счастлив, три недели назад они переехали в новый четырехэтажный дом, в этом доме установили лифт, дизайн которого он разработал самостоятельно
для него построили бассейн, ведь он очень любит плавать, но обычная вода вредна для его кожи, поэтому ему заказали специальный раствор
он любит готовить
он умеет готовить
он умеет писать и рисовать, зажимая карандаш между двумя запястьями, потому что пальчиков больше не осталось
он пробежал марафон в прошлом году
он путешествует по всему миру
он – единственный в мире диагностированный человек с буллезным эпидермолизом и аутизмом
больше до свадьбы не заживёт
Уже прошло несколько месяцев с момента как Питер и я начали изучать родные языки друг друга.
С первыми успехами появляется и неуместная уверенность.
Две зарисовки:
1. Питер приходит домой, обращается ко мне на кантонийском: «Ней хо. Неди мааа?» Привет, как твои дела?
А я уверенно отвечаю: «Фааан-ке!»
Питер смотрит на меня странно и тут я понимаю, что сморозила глупость. Фаан-ке по-кантонийски «помидор».
Вот тебе и вышел диалог: Как дела? – Помидор. 😂
2. Прогресс Питера в русском языке стремительный. Он уже умеет писать и читать. Конечно, окончания, склонения и спряжения даются тяжело. А ещё понимание рода – это тёмный лес.
Из недавних нежностей, переросших в битву титанов:
(весь диалог на русском, выбор фраз странный, органичен выученным словарным запасом)
Я (обращаюсь к Питеру): Коотик.
Питер (отрывисто и с акцентом): Нет, я не котик
Я: А? Кто ты?
Питер (уверенно): Я – киса!
Я: Нет, ты котик. Даша – это киса.
Питер: Нет! Даша не киса, Даша – это кошка, Питер – это киса.
😂🙈
но ничего, в итоге разобрались в кисах, котиках, котах и кошках. И даже выучили полезную фразу "кот-обормот", потому что это как нельзя лучше описывает нашего только что появившегося котика. Расскажу о нашем котике и сложностях (муках) общения с гонконгскими приютами в следующих постах.
В своей работе я сталкиваюсь с разными людьми. Необычными и обыденными, невероятно богатыми и живущими на одну зарплату всей семьей, верующими и атеистами, озлобленными и принимающими свою жизнь без упреков.
Я учусь у своих клиентов и их семей.
Учусь как ценить имеющееся, радоваться малому, верить в великое, учусь как продумывать свой следующий шаг и просчитывать как этот шаг повлияет на терапию, и как терапия повлияет на всю семью.
Экзюпери писал в своём произведении «Молитва» – «научи меня искусству маленьких шагов». Именно это искусство я постигаю день за днём.
Но в последнее время мне было тяжело.
Моего ученика, назовём его М., как-будто бы подменили, мой супервизор назвал это так: «бесы вселились».
Хаха. Не очень то научное объяснение особенно когда в АВА терапии мы всегда говорим о важности выбора научно-доказанных методик. Но так уж мы шутим.
М. не узнать. Он плачет и через секунду смеётся, он бьется головой о стены и окна и у меня сжимает сердце от страха, что он разобьёт либо окно, либо свой лоб. Он бросается на меня и рычит животным рыком, он садится на пол и рыдает.
М. в терапии уже больше года, для АВА терапии – это большой срок. К тому же М. ходит на занятия в компанию с мировым именем и безупречной репутацией. Что-то пошло не так.
Он не хочет любимые вкусности, а если и хочет, то продолжает плакать или смеяться, он не хочет играть в любимые игры, даже планшет может стать причиной взрыва.
Каждое занятие я жду с замиранием сердца, но не с волнительным замиранием, а с замиранием от страха.
Я видела всякое, и подростков, кидающихся в меня ножами, и эпилептические приступы в горах, когда я один на один с ребенком и только у меня есть медикаменты, чтобы остановить приступ. Меня кусали, били, выдирали волосы, плевали и даже один раз намеренно вызвали рвоту, которая неизбежно оказалась на мне, на полу и на всех материалах вокруг. Но я не сдавалась, я понимала причины таких реакций и знала, что нужно сделать, чтобы поменять поведение клиента. А сейчас у нас нет ответа. Мы просто ждём. Пройдёт время и станет лучше.
Вспоминаю слова царя Соломона: «и это тоже пройдёт».
И я бы хотела закончить это сообщение словами «а потом мы нашли причину его истерик и он снова стал спокойным». Но этого пока не произошло.
Мы ходим по тонкому льду.
И мы ждём.
Вот такая у меня работа.
Заметка: сегодня утром по дороге в Храм нас застал короткий, но сильный ливень.
Зонтиков нет.
Как-то перебегаем, укрываемся.
Потом Питер говорит: «я пойду, а ты пережди пока дождь чуть утихнет и следом иди».
Питер короткими перебежками направился в Храм.
Позади нас шёл Крис, один из местных прихожан.
Крис достаёт зонтик, кивает и улыбается мне и... проходит мимо!!!
Я выпала в осадок от этих манер.
Даже не разозлилась, а просто потеряла дар речи.
Мы ещё несколько раз виделись на светофорах: я – мокрая, он – невозмутимый.
самое сложное в жизни на расстоянии с семьёй – это поддерживать отношения с маленькими.
у них нет социальных сетей и память у них короткая.
а у меня двое племянников – 3,5 года и 1 год.
ну, тот, что один год, в пролёте, тут и по видео не поговоришь, и подарками о себе не напомнишь
а вот с Алисой (3,5), была надежда установить контакт. (спойлер – у нас классные отношения с Алисой)
сразу стоит сказать, что я не тот человек, кто ежедневно звонит всем родственникам и делится всеми новостями
нет, это не про меня.
поддержание отношений с семьей – это работа. даже когда я жила в России – это тоже была работа.
я с легкостью и часто звоню маме, и заодно надеюсь, что она расскажет про меня семье и так будет создаваться видимость моего присутствия
но переодически надо появляться в эфире лично.
тут надо обязательно помнить про все важные даты, поздравлять, показывать, что ты помнишь
иногда делиться личной информацией и фотографиями. в общем, это труд!
но теперь возвращаемся к племянникам. для меня это тоже труд, но приятный.
как мы общаемся?
- записываем друг другу видео обращения, обычно просто дурачимся на камеру
- я записываю видео из офиса, где показываю наши разные игрушки
- я попросила развесить мои фотографии на холодильнике, так Алиса всегда меня видит
- я записываю аудио сказки, коротенькие истории
- читаю книги на видео (Алиса любит этот формат больше всего)
- присылаю подарки!
Алиса очень любит книги, я покупаю ей книги, в какой бы стране я не оказалась. сейчас Алиса взрослеет и уже любит книги с историями. не все в моей семье могут свободно читать на английском, поэтому я навострилась переводить книги и отправлять в Россию!
вот такая история
мы начали готовиться к большому плану большого события в один большой день
не, это не про свадьбу
как бы то ни было, мы начали изучать языки
я – кантонийский (в Гонконге говорят не на китайском, а на своем наречии)
Питер – русский
про себя особо ничего говорить не буду, а вот Питер это умора, что ни день, то что-нибудь новенькое выдаст и я покатываюсь со смеху
Четверг, я убегаю с работы минута в минуту, опаздывать нельзя, сегодня мы едем смотреть котят. Может быть они будут нашими?
Идёт дождь, мы берём такси, мы взволнованы.
Уже 9 месяцев мы пытаемся взять из разных приютов котят (мы хотели взять двух котят, но на сегодняшний момент наш моральных двух сломан и мы готовы на одного даже взрослого кота), но мы не «соответствуем требованиям». Большая тема, в которой много моих слёз, много глупых правил и недалёких людей. Но это история не про приюты, это история про траурный костюм.