Без заголовка
02-01-2012 21:36
к комментариям - к полной версии
- понравилось!
Это цитата сообщения ВЗРЫВАЯ_СТЁКЛА Оригинальное сообщение
«ПОД ТВОИМ ВЗГЛЯДОМ»-ЧАСТЬ 19
«Под твоим взглядом»
Лоранс Лемаршаль
Борьба Грегори продолжается…
Глава 3
«Ты победила»
(...продолжение)
...Мы начали лечение сразу же и уже тогда надеялись, что нам удастся обмануть статистику. Невыносимой казалась даже мысль о том, что мы потеряли целых двадцать месяцев, особенно, когда мы видели, какое облегчение приносили ему сеансы дыхательной кинезитерапии. Мы всегда были рядом с ним, чтобы каждый раз поддерживать и ободрять его – ведь для ребенка это достаточно жестокая процедура. В то время кинезитерапевты использовали довольно жесткий метод, который состоял в том, что ребенку сильно хлопали по груди всей поверхностью ладони, чтобы помочь отсоединить прилипшую к бронхам мокроту, а потом при помощи физического надавливания заставляли эту мокроту подниматься выше, чтобы ребенок мог ее откашлять. Именно для того, чтобы сделать мокроту менее плотной и помочь ее отхаркиванию, больные принимают разжижающие средства и делают ингаляции. Они делают это постоянно, даже когда все вроде бы хорошо, потому что муковисцидоз со своей стороны не прощает паузы. Никогда они не спят целую ночь, не просыпаясь – их будит собственный кашель. Это словно если бы вы жили постоянно только зимой, и при этом у вас двадцать четыре часа в сутки триста шестьдесят пять дней в году был бы бронхит. Естественно, от этого устаешь, это начинает раздражать…
...Ферменты для поджелудочной, витамины, разжижающие средства, антибиотики – в среднем Грегори приходилось принимать около тридцати таблеток и капсул ежедневно. Когда он был младенцем, лекарств было чуть меньше, но трудно было заставить его их проглотить, я вынуждена была расталкивать таблетки в порошок и раскрывать капсулы, а потом добавлять содержимое, например, в йогурт.
Каждый день, стараясь побороть муковисцидоз, мы узнавали о нем все больше и больше. Нам казалось, что он свалился на нас совершенно неожиданно, как бомба, но оказалось, что бомба эта была замедленного действия, и мы с Пьером уже давно носили ее в себе. Не думайте, что это может случиться только с кем-то другим. Муковисцидоз - самая распространенная из всех неизлечимых генетических болезней. На сегодняшний день ею больны более шести тысяч французов, и более двух миллионов – примерно каждый тридцатый человек – являются носителем дефектного гена, чаще всего даже не подозревая об этом. Если супруг или супруга этого человека тоже является носителем гена, то их ребенок имеет один шанс из четырех родиться здоровым, два из четырех родиться здоровым, но быть в свою очередь носителем гена, и один из четырех родиться больным. Таким образом, каждые два дня во Франции рождается ребенок, больной муковисцидозом. Начиная с 2002 года, малышей систематически проверяют, и диагноз может быть поставлен с самого рождения. А диагностику еще не рожденного плода проводят только в тех случаях, если в семье уже было подобное заболевание. Мы с Пьером не знали, что мы оба – здоровые носители гена. Мы дали Грегори жизнь, и мы же дали ему то, что потом эту жизнь отобрало. Как же так? Получается, мы передали ему смерть по наследству? Ведь это противоречит всем законам мироздания. Это чувство вины не отпускает вас никогда. Никогда.
Каждый идет искать поддержки туда, где ему хочется. По совету одного врача мы очень быстро вышли на контакт с французской Ассоциацией по борьбе с муковисцидозом, которая сейчас называется «Победить муковисцидоз». Мы сходили на их собрание в своем регионе. Там были другие родители, многие их них рассказывали, с каким ужасом и страхом они встречали каждый новый день. Некоторые из них показались нам тогда совсем уж упавшими духом, и они были склонны окружать своих детей чрезмерной заботой и вниманием, они ограждали их от всего – как будто, если поместить их в вакуум, они дольше проживут. А мы с Пьером наоборот хотели идти вперед и подарить Грегори настоящую жизнь, а не неполноценное существование, в котором все напоминало бы ему о состоянии его здоровья. Поэтому подобные собрания, которые помогают многим семьям держаться, оказались не для нас. Мы решили оставаться активными членами ассоциации «Победить муковисцидоз», но не ходить больше на эти встречи с другими родителями. Уже позже мы всегда интересовались у Грега, не испытывает ли он желания познакомиться с другими детьми, больными муковисцидозом – но у него никогда не было в этом потребности. До Стар Ак. Потому что в тот момент что-то изменилось. Он стал общаться в Интернете с девушкой, тоже страдающей от муковисцидоза. Ее звали Эва. Он говорил мне: «Мама, она такая же, как я! Мы говорим на одном языке, мы чувствуем одинаково!»
/Продолжение следует../
[384x480]
Это цитата сообщения ВЗРЫВАЯ_СТЁКЛА Оригинальное сообщение
«ПОД ТВОИМ ВЗГЛЯДОМ»-ЧАСТЬ 19
«Под твоим взглядом»
Лоранс Лемаршаль
Борьба Грегори продолжается…
Глава 3
«Ты победила»
(...продолжение)
...Мы начали лечение сразу же и уже тогда надеялись, что нам удастся обмануть статистику. Невыносимой казалась даже мысль о том, что мы потеряли целых двадцать месяцев, особенно, когда мы видели, какое облегчение приносили ему сеансы дыхательной кинезитерапии. Мы всегда были рядом с ним, чтобы каждый раз поддерживать и ободрять его – ведь для ребенка это достаточно жестокая процедура. В то время кинезитерапевты использовали довольно жесткий метод, который состоял в том, что ребенку сильно хлопали по груди всей поверхностью ладони, чтобы помочь отсоединить прилипшую к бронхам мокроту, а потом при помощи физического надавливания заставляли эту мокроту подниматься выше, чтобы ребенок мог ее откашлять. Именно для того, чтобы сделать мокроту менее плотной и помочь ее отхаркиванию, больные принимают разжижающие средства и делают ингаляции. Они делают это постоянно, даже когда все вроде бы хорошо, потому что муковисцидоз со своей стороны не прощает паузы. Никогда они не спят целую ночь, не просыпаясь – их будит собственный кашель. Это словно если бы вы жили постоянно только зимой, и при этом у вас двадцать четыре часа в сутки триста шестьдесят пять дней в году был бы бронхит. Естественно, от этого устаешь, это начинает раздражать…
...Ферменты для поджелудочной, витамины, разжижающие средства, антибиотики – в среднем Грегори приходилось принимать около тридцати таблеток и капсул ежедневно. Когда он был младенцем, лекарств было чуть меньше, но трудно было заставить его их проглотить, я вынуждена была расталкивать таблетки в порошок и раскрывать капсулы, а потом добавлять содержимое, например, в йогурт.
Каждый день, стараясь побороть муковисцидоз, мы узнавали о нем все больше и больше. Нам казалось, что он свалился на нас совершенно неожиданно, как бомба, но оказалось, что бомба эта была замедленного действия, и мы с Пьером уже давно носили ее в себе. Не думайте, что это может случиться только с кем-то другим. Муковисцидоз - самая распространенная из всех неизлечимых генетических болезней. На сегодняшний день ею больны более шести тысяч французов, и более двух миллионов – примерно каждый тридцатый человек – являются носителем дефектного гена, чаще всего даже не подозревая об этом. Если супруг или супруга этого человека тоже является носителем гена, то их ребенок имеет один шанс из четырех родиться здоровым, два из четырех родиться здоровым, но быть в свою очередь носителем гена, и один из четырех родиться больным. Таким образом, каждые два дня во Франции рождается ребенок, больной муковисцидозом. Начиная с 2002 года, малышей систематически проверяют, и диагноз может быть поставлен с самого рождения. А диагностику еще не рожденного плода проводят только в тех случаях, если в семье уже было подобное заболевание. Мы с Пьером не знали, что мы оба – здоровые носители гена. Мы дали Грегори жизнь, и мы же дали ему то, что потом эту жизнь отобрало. Как же так? Получается, мы передали ему смерть по наследству? Ведь это противоречит всем законам мироздания. Это чувство вины не отпускает вас никогда. Никогда.
Каждый идет искать поддержки туда, где ему хочется. По совету одного врача мы очень быстро вышли на контакт с французской Ассоциацией по борьбе с муковисцидозом, которая сейчас называется «Победить муковисцидоз». Мы сходили на их собрание в своем регионе. Там были другие родители, многие их них рассказывали, с каким ужасом и страхом они встречали каждый новый день. Некоторые из них показались нам тогда совсем уж упавшими духом, и они были склонны окружать своих детей чрезмерной заботой и вниманием, они ограждали их от всего – как будто, если поместить их в вакуум, они дольше проживут. А мы с Пьером наоборот хотели идти вперед и подарить Грегори настоящую жизнь, а не неполноценное существование, в котором все напоминало бы ему о состоянии его здоровья. Поэтому подобные собрания, которые помогают многим семьям держаться, оказались не для нас. Мы решили оставаться активными членами ассоциации «Победить муковисцидоз», но не ходить больше на эти встречи с другими родителями. Уже позже мы всегда интересовались у Грега, не испытывает ли он желания познакомиться с другими детьми, больными муковисцидозом – но у него никогда не было в этом потребности. До Стар Ак. Потому что в тот момент что-то изменилось. Он стал общаться в Интернете с девушкой, тоже страдающей от муковисцидоза. Ее звали Эва. Он говорил мне: «Мама, она такая же, как я! Мы говорим на одном языке, мы чувствуем одинаково!»
/Продолжение следует../
[384x480]Вы сейчас не можете прокомментировать это сообщение.
Дневник Без заголовка | Лерка_буба - Дневник Лерка_буба |
Лента друзей Лерка_буба
/ Полная версия
Добавить в друзья
Страницы:
раньше»