Это цитата сообщения Gratchen Оригинальное сообщение

Особая Грань Реальности

Огромнейшая просьба всем ПЧ, процитируйте пожалуйста это сообщение, это очень важно, моя личная просьба! Спасибо всем за понимание!!!


Другая жизнь, вторая Я.
Ваш мир мне видится иначе.
Вторая Я у вас своя,
А первая в нём горько плачет...
(с) Соня Шаталова. Аутизм

Не так давно я в одной из социальных сетей познакомилась с испанцем. С обычным, среднестатистическим испанцем, программистом, отцом очаровательной девочки пяти лет. Здоровой девочки, у которой нет никаких проблем. Мы с ним разговорились - я разрывалась между окном диалога и гугл-переводчиком - мои познания в испанском спали крепким сном - слишком долго не было практики. Но гугл-переводчик - великая вещь, и общение пошло как по маслу. Он рассказал мне о своей малышке, я ему - о своей. Он спросил - ходит ли она в садик. Я сказала - нет. Он спросил - почему. И я ответила. "Понимаешь, Даша необычный ребенок. У Даши аутизм". Нажала Enter. Потом подумала - зачем, наверняка ему не знакомо это понятие - сейчас будет спрашивать, что это такое - а я порой на русском-то не знаю, как некоторым людям объяснить в кратце - что такое аутизм, получается лекция минут на сорок. А тут - объяснять испанцу.... На испанском, заметьте, языке. Но уже через пару минут от моего собеседника пришел ответ, который заставил меня очень сильно удивиться и порадоваться.. за испанцев. И за испанских аутичных детей. Он не стал мне сочувствовать, он не стал жалеть моего ребенка!!!

Он написал следующее: "У тебя необычный ребенок, которого нужно любить в 10 раз больше, чем обычного, но это не значит, что твой ребенок неполноценный. У нас в Испании очень часто показывают передачи про таких людей, многие из них очень талантливы, а кто-то просто гениален - но им нужно помочь раскрыться. Я слышал, что у вас в России врачи сажают их на тяжелые психотропные лекарства - для нас это дико. Ведь нейролептики убивают личность. Аутизм можно победить только педагогическими методами."

Честно говоря, я и раньше слышала, что с просвящением в вопросах аутизма и в Европе, и в США дела обстоят отлично, но все равно была удивлена такой осведомленности человека, который сам не имеет ровным счетом никакого отношения к "Особому" миру.

У нас же в России дела обстоят совершенно иначе. У нас в лучшем случае от человека, не столкнувшегося с этой проблемой, можно услышать фразу: "Аутизм? Да, что-то припоминаю... Кажется, был такой фильм - "Человек дождя". А в худшем случае при упоминании этого диагноза человек делает скорбно-брезгливое лицо и уводит с площадки своего ребенка - не дай Бог - вдруг это заразно??

В США Президент упоминает проблему аутизма в своей инаугурационной речи. А 2-го апреля, в День распространения информации об аутизме слово "AUTISM" зажигается сотней огней на здании Импаэр Стейт Билдинг, и в ночь с 1 на 2-е апреля проходит акция Light it up Blue - здания подсвечиваются синими огнями. Синий цвет - если можно так выразиться, корпоративный цвет Всемирной Организации Аутизма Autism Speaks. А их символ - маленький синий кусочек пазла.

[246x94]

У нас 2-го апреля не удосуживаются сделать даже самый маленький сюжет о людях с расстройством аутического спектра. Легче всего не замечать, делать вид, что их нет. Но они есть, и их много, очень много. В одной только Москве. Не говоря о других городах России.

Приведу простой пример - чтобы попасть в центр на Кашенкином лугу, нужно отстоять 2 с половиной года в очереди! Чтобы попасть на прием в лабораторию Ольги Никольской - нужно отстоять в очереди три месяца. Ну и т.д. Это говорю лишь для того, чтобы вкратце дать понять - таких детей уже по одной Москве - тысячи. Но их упорно не замечают.

Все это на ломаном испанском языке я рассказала своему новому знакомому из Испании, чем привела его в состояние шока...

После разговора с испанцем осталась на душе какая-то непонятная обида на наше государство, которое ставит нас в такие рамки, в такие условия, при которых мы должны стесняться этого диагноза, стесняться своих детей... Чего греха таить - первую неделю и у меня был порыв - разорвать все отношения с друзьями, запереться дома и никуда не выходить со своим ребенком. Но если мой порыв так и остался порывом, то многие родители, сталкиваясь с таким диагнозом, действительно закрываются от мира, рвут все связи, годами (годами!!!) не выводят ребенка из дома или гуляют с ним по ночам. Но кто может их осудить - не так-то просто будучи выгнанным с детской площадки прийти на нее второй раз. Не так-то просто, будучи обруганным в общественном транспорте найти в себе смелость и решиться на новую поездку.

У наших детей, особенно в раннем детстве, нет НИКАКОЙ отразимости диагноза на лице. Зачастую наши дети даже более привлекательны внешне, чем их нейротипичные сверстники. Почти у всех аутистов очень умные проникновенные глаза. Которые поражают своей красотой и выразительностью.

Обычным людям очень сложно понять, почему этот ангелок с умными глазками вопит и бьется в припадке без видимых на то причин, почему он размахивает руками и кружится вокруг своей оси уже пятнадцать минут, почему в свои четыре с половиной он не говорит ни слова и даже не машет "пока-пока". Но это не их вина. Это вина государства, в котором мы живем. И которому нет никакого дела до аутичных детей. Впрочем, по-моему, до обычных тоже.


Не могу сказать, что на нашем телевидении совсем не поднимается тема аутизма. Нет. Например был эфир с участием Кати Мень в Школе Злословия, где Катя максимально грамотно за отведенное ей время попыталась рассказать людям об аутизме, о тех ощущениях, которые испытывают люди с этим диагнозом, об их страхах, и об их мировосприятии. Но услышали ли это те, кого я каждый день вижу в транспорте и от кого мне частенько влетало за поведение моего ребенка, бабульки и женщины предпенсионного возраста? Эфир, если мне не изменяет память, был хорошо за полночь. Вопрос...

Бывают эфиры с участием Игоря Шпицберга, который вот уже 20 лет работает с аутичными детьми.

Были документальные фильмы "Люди дождя" и "Аутисты".

Совсем недавно состоялась премьера фильма "Клеймо" о людях-инвалидах, который тоже затрагивает тему аутизма.

Но этого мало, катастрофически мало. И как правило, такие передачи и фильмы не показывают в прайм-тайм. Это не кассовая тема.


И в один прекрасный момент приходит осознание того, что никто кроме самих родителей не заинтересован в распространении информации.

Идея этого фотопроекта пришла в голову маме аутичного малыша, Юле Пресняковой и фотографу Алексею Сивкову наверное, одновременно. И вот они вдвоем взялись за очень нелегкое дело. Рассказать людям о людях. Да, именно так. Не людям об инвалидах, а людям о ЛЮДЯХ. О детях и о взрослых. О тех, кто рожден в особом спектре. В спектре аутизма. Показать людям фотографии малышей, сказать - смотрите, они такие же, как ваши дети, они не маленькие монстры, они точно так же плачут и смеются, они точно так же умеют любить, просто выражают свою любовь несколько иначе. Они видят и чувствуют мир не так, как мы с вами. И ведут они себя АДЕКВАТНО тому, что чувствуют, видят и слышат. Ведь и мы, здоровые люди, будем биться в истерике и просить о помощи, если нам в глаза будут в упор светить театральными софитами, в уши вставят наушники с непереносимым количеством децибелл, а кожу вместо мягкой мочалки будут натирать наждачной бумагой. Гиперсензитивность (сверхчувствительность) к многим проявлениям нашего мира заставляет их выстраивать порой непрошибаемую стену между собой и миром. Но все это объяснимо и понятно. Нужно только ЗАХОТЕТЬ понять!


Полным ходом идет работа над проектом "Особая грань реальности", и она еще не завершена, но многое, очень многое сделано.

Выставка состоится весной 2012 года в выстовочных залах Москвы, Санкт-Петербурга, Киева и Одессы.

А теперь очень большая просьба, если вы живете в одном из этих городов - не поленитесь, сходите на эту выставку. Она того стоит. У Вас будет возможность не только посмотреть на действительно прекрасные лица наших детей, но и просто насладиться настоящим искусством, ибо все работы, представленные на этой выставке помимо своей миссии имеют высокую художественную ценность!


[700x466]
[700x466]
[700x466]


[700x700]

(с) М.Куликова

(с) Фото Алексея Сивкова

http://www.cosmo.ru/blagotvoritelnost/about/1088851/