В 15г., когда мы встретились, врачи давали ему от полугода до двух. Он прожил девять. После операции – от полугода до полутора. Он прожил два. Осознание этой временности отношений давало мне силы выдерживать напряжение, неизбежное, когда вместе живут два таких странных человека. Мы с самого начала знали, что это ненадолго. Мы любили и выбешивали друг друга. У нас была созависимость. Только отупевшие популяризаторы от психологии могут требовать от пары отсутствия созависимостей. Она возможна только краткий период, когда оба молоды, здоровы, не слишком привязаны друг к другу и заняты, в основном, собой. Возраст, хрупкость, болезни делают нас зависимыми друг от друга – и это естественно, это нормально.

Кратко завершая историю.

Инвалидность я так и не оформила. Пробегав всех врачей 3 раза по кругу (те подписи не годятся, а тут почему не державною, а тут не надо было ставить даты), споткнулась о следующий шаг – прописка. Для комиссии нужно заключение и прописка по месту проживания, мы ее не оформили вовремя. Я сделала доверенность и пошла в ЦНАП. Там оказалось, что нужен военный билет. Военного билета не было – его где-то спрятала бывшая жена. Можно оформить временное свидетельство. Но С. был приписан к ныне несуществующему военкомату, много лет как разделившемуся на два новых. И его личного дела не было ни в одном из них, да и в общей электронной базе. То ли его сожгли с множеством других весной 22, то ли вытерли раньше по причинам, связанным со службой. А без свидетельства прописки нет.

Без прописки нет инвалидности. Без инвалидности нет транспорта. Без транспорта нет диализа. Да и был бы, вот честно – мы воспользовались бы им от силы 1, ну 2 раза, и то нет. Вся процедура – одевание, собирание, спуск, дорога, диализ, обратная дорога, давались бы ему так тяжело, что он не выдержал бы ее больше раза. Хотя периодически мы делали честные попытки что-то решать через знакомых, сотрудников и т.д. Все говорили, как расшибутся в лепешку, и не делали ничего. Хотя вопрос можно было бы решить иначе – будь у меня пара тысяч долларов, я бы купила подержанную машину и возила его сама – конечно, при условии, что ему бы хватило сил ездить. Что – нет.

И вот, задерживаясь на теме диализа и лечения. За эти месяцы я перерыла то, до чего смогла дотянуться по теме. И вот краткие выводы, что полезнее рассказа о быте.

- Обычно, приходя на ампутацию, больные уже в таком плохом состоянии, что 30% умирает во время операции или ближайшую неделю-месяц. Еще 15-20% умирает в ближайшие 1,5 года, т.к. без использования ног идет вразнос сердечно-сосудистая система. 40-50% выживших более 5 лет – те, кто встал на костыли и пошел. Больше 5 лет прогноза вообще нет.

- Выписанные лекарства надо корректировать с учетом индивидуальной реакции, даже если вы не врач и доступа к врачу не имеете. Прописанные С. сердечные вызвали у него брадикардию, уже через неделю приема пульс скатился до 30-45/мин, и я их отменила к чертовой матери, никого не спрашивая.

- Не будучи врачом, вы не сможете разобраться в том, как именно будут взаимодействовать лекарства именно у вашего больного с учетом его особенностей. Но не ждите, что и врач в этом разберется. Решение принимать все равно вам. И больница может быть опаснее, чем паллиативный уход дома. В больнице ему будут давать все по стандартной схеме. Потом, конечно, спохватятся и начнут разбираться, что пошло не так (если хороший врач, если спохватится), но может быть уже поздно. В нефрологии было много тех, кто попал туда из-за антибиотиков или контрастного усилителя.

- У нас всех почечников безальтернативно загоняют на диализ. Но это не оптимальное решение. Из перешедших на диализ где-то около тех же 30% умирает в первые полгода. Чаще всего из-за внезапной сердечной остановки или скачка давления. Тот мужик с инсультом потерял сознание после диализа, сломал ногу, потом штырь не прижился, потом ампутация, инсульт… Сосед по дому, приятный человек, с которым мы столкнулись в районной на диализе, умер вот так, просто упав на улице, где-то в первые месяцы нашей истории. Другая частая причина – сепсис из-за длительного использования цвк. От сепсиса умерла дочь той женщины, что помогла мне в районной – там совсем жуткая история, я не буду ее рассказывать.

- При длительном (2+ лет) диализе есть заметный процент психических нарушений, в основном – параноидальные и шизоидные расстройства, депрессия и т.п., и еще вопрос, не слишком ли это большая цена для пациента.

- Перейдя на диализ, его нельзя бросить – в течение 2 недель пациент умирает. Не начиная лечение диализом, он имеет 1,5-2, иногда и 5 лет медленного угасания, и чаще всего умирает внезапной сердечной смертью, что – щадящий вариант, по сравнению с.

- И без диализа по мере угасания организма у больного будут развиваться изменения, связанные с сердцем и почками. Их вы не избежите.

Все то время, что болезнь прогрессировала, я спрашивала себя, не зря ли тогда я так сильно стремилась удержать его. Не прибавили ли мои усилия страданий и не увели ли в сторону. Хотя кто я и что я чтоб определять, кому сколько жить? Я даже не влияю на это.

Он умер 6 августа 24г. Сроки я просчитала по анализам много раньше, но все равно это казалось неопределенным до последнего. После каждого нового симптома ухудшения думалось, что это еще не сейчас, это когда-то потом. И я не была вовсе той романтизированно-идеальной сиделкой, как можно подумать, жалея рассказчика. Мне не хватало терпения, я злилась, я срывалась, иногда кричала. Ему было так же тяжело со мной, как мне с ним.

За два дня он еще поменял память в своем ноуте, используя меня как глаза и руки – он снова начал слепнуть. Почему-то он страстно этого хотел, может, как контроля над уходящим миром, последнего прикосновения к любимому делу, может зачем-то, о чем я еще узнаю потом. Потом он лег. И я не буду описывать как это происходило. Он умер счастливым. И получил свои ответы. Я это видела, я сидела рядом и читала псалтырь двое суток. А за окном голуби три дня подряд прилетали клевать ягоды – чего не было никогда ни до, ни после. И когда он получил свой ответ, он улыбнулся, сложил руки и мирно умер. И снова стал тем, кем был задолго до меня, каким я его никогда не знала. И первые часы вокруг витало ощущение светлой радости. А потом его унесли.

Он неудобно жил и неудобно умер, и был рассеян так же неудобно. Он был слишком большим и слишком сложным, чтоб быть удобным. И лишь отходя все дальше, я снова могу оценить масштаб, который терялся вблизи.

И я страшно по нему тоскую.