Разговор с родителями.
Сегодня я задала родителям Жени два вопроса "Что их поддерживало все эти годы?" и "Что бы они посоветовали родителям, которые только столкнулись с такой проблемой"
И вот, что они ответили. "Что нас поддерживало все эти годы?" Нас поддерживала любовь к Женечке, потому, что мы всегда знали – чтобы не случилось, мы его не оставим, не сдадим в интернат. Мама: «Надо задать себе конкретный вопрос – если бы вы еще при беременности знали, что у вас будет больной ребенок, родили ли вы его или нет?» Конечно, это выбор, который переворачивает всю жизнь, пересматриваешь всю свою жизнь, меняется шкала ценностей, по-другому смотришь на мир и многие вещи. Женечка всех нас изменил. В лучшую сторону. Но, конечно же, это очень тяжелый крест, это надо понимать, что это на всю жизнь. И тут нам помогла вера. Если Бог дал нам такого ребенка, значит это наш крест, и мы должны его нести стоически. Нельзя впадать в уныние, ни в коем случае, потому, что это страшный грех, да и унынием ничего не исправишь. Воспитывать больного ребенка – это тяжело, это очень тяжело, но все люди разные! И Женечка просто другой! Но такой же человек, как и все мы, а может даже лучше. Это надо понять для себя и станет легче. Ведь, кто установил, что человек обязан быть таким как все. У Женечки свой мир. Он понимает этот мир по-своему, он привносит в этот мир – свое, он делится с нами радостью, теплом, энергией. Когда кто-то из нас ссорится, он очень переживает, он начинает всех целовать, мирить, подходит к каждому и обнимет, прижмется, словно говорит нам «Давайте жить дружно! Я вас всех так люблю!»
Он дарит нам столько любви, нежности и тепла, сколько мы не можем подарить друг другу. И быть может это и есть его «миссия» на Земле.

"Что бы мы посоветовали родителям, которые только столкнулись с такой проблемой? Мы бы посоветовали не впадать в уныние, а действовать. Необходимо обращаться во всевозможные развивающие центры, ходить к специалистам, нельзя сидеть дома и горевать. Надо связаться с родителями, у которых такая же проблема, потому, что часто родители думаю, что они одни такие, что весь этот мир больше не примет их, что они остались один на один со своей проблемой, что никто не поможет! Но это не так. Вы не одни и все многочисленные специалисты – коррекционные педагоги, дефектологи, психологи, неврологи, логопеды, все они призваны помогать вам.
Еще надо обязательно копировать все документы, делать экземпляры всех справок из больницы, потому, что врачи могут «случайно» потерять что-то. Так же надо обязательно оформить инвалидность и тогда все льготы и федеральные законы будут распространяться и на вас.
А теперь о неприятном. У нас в стране, увы, часто нарушаются права инвалидов. Врачи умалчивают о льготах, путевках в санатории, посылают на платный массаж, тогда, как обязаны, направить на бесплатный, умалчивают о том, что вы имеете право на определенное количество памперсов, на ортопедическую обувь, инвалидные коляски, льготные лекарства, проездной для инвалида и сопровождающего и т.д. Поэтому родителям необходимо вооружится знаниями этих законов, а еще лучше распечатать их для себя и просто иметь с собой».
И еще родители должны знать – что любовь, терпение и доброта – это самое главное для их малыша, который, не смотря на самый страшный диагноз, живет и радуется этому миру!