такой фразы я ещё никогда не слышала за свою многолетнюю практику.
обычно говорят:
Нам выпало испытание
Как с этим жить
Почему это случилось со мной
Проклятый аутизм
Я больше так не могу
Жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ

но это лишь от того, что я никогда не встречалась с чем-то более “страшным”, чем аутизм
у моего нового ученика страшное заболевание – буллезный эпидермолиз, есть и поэтичное название – “синдром бабочки”
редкое генетическое кожное заболевание не поддающееся лечению
нежная кожа, которая подвергается ранению от любого прикосновения
волдыри по всему телу, специальные бинты, не прилипающие к телу, высокий риск развития рака кожи, постепенная атрофия (гниение) конечностей
даже не стоит про это гуглить, это выглядит страшно, не на что там смотреть
продолжительность жизни с таким заболеванием не долгая, моему ученику уже 16 лет, он – подросток. Сколько лет ему отведено?

и вот представьте, в 18 месяцев ребенку добавляют ещё один диагноз – Аутизм
и родители выдыхают
“это подарок небес”, говорят они
дело в том, что при буллезном эпидермолизе когнитивные функции остаются сохранными, а значит человек понимает своё состояние, понимает свои ограничения, осознает, что он НИКОГДА не будет таким, как все. А главное – что он никогда не вылечится.
в случае моего ученика, аутизм проявляется не сколько в сниженных когнитивных функциях, сколько в низком интересе к социальной жизни
ему не важно, есть ли у него друзья, он не мечтает пойти на концерт и встретить девушку, ему всё равно, что его три брата не обращают на него особого внимания
ведь он живет счастливо
да-да, именно так, счастливо
его семья обеспечена, на одни только бинты и медикаменты в среднем приходится тратить до миллиона рублей. и это не включает в себя двух профессиональных медсестер, которые живут с ребенком все 16 лет без единого выходного дня, оказывая ему помощь днём и ночью

он счастлив, три недели назад они переехали в новый четырехэтажный дом, в этом доме установили лифт, дизайн которого он разработал самостоятельно
для него построили бассейн, ведь он очень любит плавать, но обычная вода вредна для его кожи, поэтому ему заказали специальный раствор
он любит готовить
он умеет готовить
он умеет писать и рисовать, зажимая карандаш между двумя запястьями, потому что пальчиков больше не осталось
он пробежал марафон в прошлом году
он путешествует по всему миру

он – единственный в мире диагностированный человек с буллезным эпидермолизом и аутизмом