Они - другие: дети с синдромом Дауна
Синдром Дауна - наиболее распространенная генетическая патология (по статистике, 1 случай на 700 родов). Лишняя хромосома (у даунят их 47, тогда как норма - 46) способна навсегда изменить жизнь родителей необычного малыша. Синдром Дауна нельзя ни предотвратить, ни излечить. Остается одно - научится жить с ним.
Почитала комментарии... И как-то глубоко меня все это зацепило...
ID: [poll_result=954290]
Мнение раз:
Кому нужны уроды?
Из высказываний академика Кордюмы:
"Медицина, исправляющая врожденную, наследственно обусловленную патологию, безусловно, гуманна. Но ведь сам наследственный дефект при этом не устраняется. Такой человек будет передавать его дальше. При всей кощунственности моих слов, каждый подобный ребенок, спасенный врачами, продолжает ухудшать здоровье населения в целом. Во многих государствах даже такие тяжелые наследственные болезни, как синдром Дауна, не считают показанием для аборта. Иначе говоря, во всех развитых странах благодаря возможностям медицины идет интенсивное генетическое загрязнение популяции.
...тут нужно развивать качественно новое направление. Я имею в виду молекулярный генетический метод, имеющий высокие разрешающие возможности. И если дешевые и достаточно простые, но тоже очень нужные биохимические анализы у нас сегодня энергично внедряют, то с тонкой диагностикой положение куда более сложное. Речь идет о следующем уровне - чисто молекулярных исследованиях, связанных с определением конкретных дефектов в конкретном гене. Таких патологий десятки. Это 99,9 процента всех заболеваний.
... Если детей с врожденным уродством показать неподготовленным людям, это может произвести страшное впечатление. Подобный прием я бы отнес к числу запрещенных. Но, коль есть угроза, лучше показать. Пусть Он и Она знают, что ожидает их потомство.
... Экономисты и генетики подсчитали, что затраты на проведение своевременной диагностики и коррекции наследственных заболеваний будут в 27 раз меньшими, чем расходы на содержание и лечение людей с наследственной патологией, а также на пособия по инвалидности."
Цит. по: "Гомогенез". (c) Olegern & Warrax
P. S.: есть среди постивших хоть один врач / генетик? Нет? Так что же вы судите о вещах, в которых не компетентны?
P. P. S. Может, вместо уличных отговорок и эмоциональных выкриков попробуете взять на воспитание дауненка?..
P. P. P. S. Special for Юлька: речь шла о генетически неполноценных. Аутисты - психологически, а не генетически проблемные дети, и у них есть все возможности для актуализации. Советую с Вашим племянником заняться искусствотерапией (почитайте на досуге книжку "В начале было Детство" Е. Макаровой. Очень позитивно!). Удачи Вам.
(Я сама занимаюсь нейросинергетикой, так что определеная степень компетентности у меня все-таки есть)
господа! как ни страшно но яростная противница даунов, по своему права.
у моей бабушки во дворе живет даун, ему 45 лет. все дети над ним издеваются. его мать больше никого не рожала, естественно она вся больная.
просто помните что дети имеют свойство вырастать! почему то всегда об этом забывают(не только в вопросах по аналогичному поводу). так вот, представьте что у этой женщины вся жизнь сломана, потому что чаще всего мужщины бросают женщин у которых родилось такое дитя, и всю жизнь приходися с таким человеком жить, не имея возможности на личную жизнь, не имея возможности даже элементарно выйти лишний раз в театр
Вы все время бросаетесь в крайности - то даунята сплошь как ангелы, то все они насильники и чуть ли не убийцы. Они такие же как вся человеческая популяция! Они разные. А вот отношение людей к ним частенько не делает нашему обществу чести. Поэтому главная проблема в отношении общества к этим детям и, самое неприятное к родителям и братьям-сёстрам. Вот это действительно важно. У нас маленький городок, нет никакой возможности развивать такого ребёнка в иных условиях кроме как в семье. У знакомых ребёнок Даун, так его переводят уже в третью группу детского сада - по требованию других родителей. Мальчик довольно агрессивен, с мальчиками дерётся, девочкам заглядывает под юбки(мальчику 4 года!). Мама человек образованный, с ребёнком занимается, но... против природы не попрёшь, к сожалению. Вот и закрадывается подленькая мыслишка - а ведь мама испортила себе всю жизнь, дальше ещё хуже будет... Дети этого ребёнка дразнят, хуже того, они дразнят и его старшую сестру. А она чем виновата? А ей потом надо будет замуж выходить в этом же нашем маленьком городке, где все всё про всех знают! Проблем много... И мама на всю жизнь лишилась работы вообще личной жизни. Хотя на мой взгляд - это супергуманно и даже героично воспитывать такого ребёнка. Жаль, что нет поддержки государства таким семьям, особенно в плане формирования отношения общества к ним. (Наталья)
Детей и правда жалко - но наталья права в одном - зачем родители которые знают о том что у них будет даун рожают его. причём неверующие Яркий тому пример - мои соседи - Сташая дочь у них нормальная, вторая девочка -даун.Живут вчетвером в 1 комнатной квратире, один отец пашет на 3 - х раюотах - мать выглядит вечно замученной и замызганной женщиной с затраханными глазами и внещность.Мы все-соседи помогаем им чем можем - то вещи им отдаём то мебель и так далее. ребёнок мало управляемый - в 22 ночи начинат скакать иди играть молоктом почему то да так что сыпется штукатурка с потолка и мозги тебе вышибает, и ничего не скажешь. Вот зачем родители которые знали что у них родиться даун - заранее обрекают этого несчастного дитя на такую жизнь и себя в том числе - и плюс всех окружающих тоже.Я знаю семью где растят 6-х !!!даунов - им врачи каждый раз говорят - что у них генетиеская несовместимость,рожать нельзя.Анализ хореона показывает что каждый раз будет даунёнок - им всё по хрену они каждый раз на что то надеются.Это что - полная безответсвенность?Или он же русский авось?
Мнение два-с:
Уродство - это отклонение сверх "нормы". Для понимания этого не надо быть генетиком. А сентенция "легче убить, чем прокормить" к науке отношения не имеет. Это вопрос отсутствия совести. Лично для меня качки с невероятной мускулатурой - такие же уроды, как и остальные. Это просто больные люди. А наше отношение к уродам как раз показывает, сколько в нас человеческого.
Был у меня знакомый взрослый даун. При разговоре с ним больно было чувствовать, как с огромным напряжением он проворачивает в голове ржавые шестерёнки. А в 33 года он уже разговаривал вполне нормально. К сожалению, он и умер в 33, как и положено даунам. Очень мало найдётся людей, которых я мог бы уважать, как его.
Сам я в 5-летнем возрасте получил смертельную дозу хлорофоса, а хлорофос поражает в первую очередь центральную нервную систему и сердце. Анатомически поражает. От себя добавлю печень и почки. Фактически я был инвалидом детства, но не знал об этом. Всеми силами старался не отстать от сверстников, и в результате по некоторым позициям обогнал их очень далеко. И в армии отслужил с больным сердцем, и на работе мог развивать гигантские усилия не за счёт мускулов, а благодаря голове. Сам себе был архимедовым рычагом. Дрянную память скомпенсировал логикой. Не помня половины формул, в школе контрольные по математике писал только на пятёрки. На экзамене по алгебре решил оба варианта за полтора часа из четырёх и вытянул половину класса. Я заработал пенсию выше максимума и категорически не согласен, что меня дешевле было убить.
Вот то и печально, что вы компетентны. Какой помощи ждать от "специалиста", который пациента человеком не считает? Разве что убьёт из жалости... С академиком не спорю. Всё говорит правильно. Но в пределах одного пути. А человечество идёт к самоуничтожению минимум шестью путями. И какие бы "милые" способы спасения на одном пути ни были предложены, останутся ещё пять. Вот тут и выходит на первый план этика, отношение к больному. У вас я её что-то не заметил.
Мнение три:
А Вы провокатор
Уроды никому не нужны ни физические, ни моральные. Потому что с ними тяжело. Особенно с моральными. Здесь Ваш диагноз более точный. А вот для того, что подразумеваете Вы, есть медицинский термин, куда входит объяснения причин появления детей с синдромом Дауна. Нашу семью это миновало. Миновало и еще большее количество семей. А у кого- то это сейчас, в данный момент. И прочитав Ваш комментарий у человека или опустятся руки, или с еще большей силой он будет идти против ветра вот такого "общественного мнения". Я не с Вами. У меня есть пример для подтверждения того, что любовь и внимание близких, ещедневная и ежечасная работа с такими детьми делает чудеса. Они не станут полноценными до конца в нашем понимании, но приспособленными к быту и возможностью развивать в себе потенциал в силу своего здоровья - почему бы нет? У них свои вершины и они их достигают. А за Вас стыдно.
Эти дети особенные и ими нужно заниматься. Им нужно посвятить всю жизнь. Это очень тяжелый труд. У меня ребенок с ДЦП, но она перспективный ребенок. Мы учим стихи, песни, лепим из пластилина, рисуем. Когда мы вместе у меня рот не закрывается: я пою, учу с ней буквы, цифры. Сейчас ей 2 года. Когда мы пошли в дет. сад воспитатели удивились тому что она знает. Она только на горшок до сих пор не просится и одеваться не умеет. Знаю одну семью (ребенок даун), в которой вложили в ребенка столько, он закончил техникум и теперь работает электромонтером. Очень аккуратный, внимательный.
Да,эти дети другие:
они нежные, добрые, преданные, любвеобильные. Если бы нормальные дети так относились к своим родным и близким, в мире не было бы зла! Если их учить, помогать им, они могут достичь очень многого. У них можно найти очень много способностей, хоть и не таких больших, как у здоровых детей. Опыт жизни с таким ребенком _ почти двадцать четыре года. И молю Бога, чтобы моя доченька была жива и в меру своих возможностей здорова! Дай Бог здоровья и терпения родителям таких детей!
Для Натальи.
Наталья,прочитайте внимательно ваш комментарий и ответьте на вопрос кто в данном случае урод.Агрессия ребенка с С.Д.это ответная реакция.Поставьте себя на его место.Каждый день вы испытываете пинки,тычки на вас все глазеют и показывают пальцем.А родители этих маленьких уродов шипят и требуют перевести вас в другую группу.Долго вы сами выдержите этот коктейль.У меня ребенок с С.Д. ему 5 лет, ни о каком садике речи нет именно по этому.Только забота,любовь и терпение единственный рецепт в данном случае.И только в этих условиях ребенок становится солнечным.Всем родителям с такими детьми - терпения и удачи.
Да,перестаньте уж жаловаться и стращать...Знаю семьи,где и здоровые дети ведут себя не лучше и вырастают из них далеко не благородные рыцари и принцессы..Давайте не будем указывать пальцами на таких деток и говорть:"Какие они ужасные и трудные!",а переключим свое внимание на правильное воспитание ВСЕХ детей,будем уделять им ВСЕМ достаточное количество времени,заботы и любви,чтобы не вырастали в будущем из них маньяки-убийцы,воры и т.д.В любого ребенка " что вложите-то и получите"...А по поводу родителей,у которых такие дети рождаются...Не знаю ни одного родителя,который бы мечтал и хотел,чтобы такое случилось с их чадом...Такие дети рождались и будут рождаться независимо от нас с вами(скажу более-даже независимо от генетиков и остальных врачей)...Как относиться к ним,конечно,дело каждого,но только давайте все же, все мы,станем чуточку милосерднее ко всем людям,а к "особенным"-поболее...Не по своей вине они-такие,и в большинстве случаев-не по вине родителей..Но жить и радоваться этой жизни они хотят не менее,чем мы с вами.И ,поверьте,они на это имеют право,как и каждый из нас.Все эти слова говорю вам не как сторонний наблюдатель,а как мама такого "особенного" ребенка...Соглашусь-передать словами то ,что мы пережили в первый год-не сказать ничего..Горе казалось бескрайним,слез выплакано-океаны.И понадобилось немало времени,чтобы научиться с этим жить, и немалые силы,чтобы взять себя в руки(преодолеть и операцию,и лечения..) и перестроить всю нашу жизнь,но..Поверьте мне-все это стоило того,чтобы,просыпаясь, видеть рядом эти глаза,в которых плещеться бескрайняя любовь вперемешку с детской шалостью,непосредственностью и любопытством,чувствовать на щеках нежные прикосновения детских ,и таких родных губ и слышать удивленное:"Ну,ма!"(пора вставать,почему ты еще спишь?Я уже проснулась!) ...И по поводу "все вокруг них"-незнаю..Терпеливее и послушнее ребенка я не знаю,и в то же время, дочка растет подвижной и любознательной девочкой,от остальных детей мало чем отличается,друзей у нее в "столь юном возрасте" поболее,чем у нас,родителей.Родные и близкие души в ней не чают,балуют,конечно,не без этого...Понимаем-проблемы есть и в будущем будут (и не мало),но все мы настроены оптимистично и готовы преодолевать все преграды...Поэтому говорить,что все ужасно-не нужно..Все дело в том,как вы сами относитесь к проблеме ( и к СВОЕМУ ребенку,а это ВАШ ребенок!)и хотите ли вы ее решать....
Мнение четыре:
Мне кажется здесь речь о жалости не идет, другое дело что общество наше еще не готово принимать таких детей, людей. Нет специальной психологической подготовки и детей и родителей, а как бы этого хотелось. Но это ведь не только дауный: инвалиды, больные спидом и т.д. и т.п. Люди чураются, боятся, брезгуют. Что делать? Потенциал у России велик, развиваться и развиваться во всех направлениях нам в т.ч. и духовных, душевных. А про сексуальные желания таких людей я так же из жизни слышала, может здесь то помощь и правильное поведение с обоих сторон пригодилось бы. Конечное у Даунов есть своя специфика, а у кого ее нет? Ведь и из нормального внешне человека может вырости урод внутренний. И не нам судить кто имеет право на жизнь а кто нет. Если бог послал на землю этих людей значит они нужны нам чтобы что-то понять, может стать терпимее? или добрее? Может научиться понимать что жизнь многогранна и что не главное в ней идельное с точки зрения обыденности существование.
НАпоследок дневник мамы ребенка дауна: http://www.downsyndrome.narod.ru/
[показать] [показать] [показать]
А ЧТО ДУМАЕТЕ ВЫ?